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Día Nacional FQ 2014 "Suelta de Globos-Ourense"
Escrito por Administrator   
Miércoles 30 de Abril de 2014 17:29

Con el motivo del día nacional, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística ha colocado diversas mesas de información y postulación en la comunidad gallega. El pasado 23 de abril en A Coruña, el 26 de abril en Ferrol, A Coruña y Vigo.SUELTA-GLOBOS-2014 nSUELTA-GLOBOS-2014 n

 El próximo día 3 de mayo la Asociación Gallega de FQ va a realizar una suelta de globos en la plaza mayor de Ourense con la colaboración de Air Liquide Healthcare. Unos 1000 globos con los colores de la Fibrosis Quística (naranja y verde) cubrirán el cielo de esta plaza de Ourense. Con esto, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística quiere dar visibilidad a esta enfermedad que afecta en Galicia a unas 150 personas.

 A partir de las 10:00 hasta las 13:00, voluntarios de la asociación informarán de la enfermedad y se realizará la venta de rifas solidarias para un sorteo de jamones donados por unos socios. La recaudación será destinada a cubrir las actividades realizadas por la asociación con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. 

 

 

 
IV CONGRESO FEDERACIÓN FQ 2014
Escrito por Administrator   
Martes 08 de Abril de 2014 00:00

 

 ABIERTO PLAZO DE INSCRIPCIÓN 

IV CONGRESO FEDERACIÓN ESPAÑOLA FIBROSIS QUÍSTICA

 

Ya puedes realizar tu inscripción al congreso a través del siguiente enlace: INSCRIPCIÓN CONGRESO FQ

 

Es preciso que primero realices el pago de la inscripción mediante ingreso o transferencia bancaria a la cuenta de la Federación Española de Fibrosis Quística en La Caixa: ES21 2100 4331 01 0200051255.

El precio de la inscripción es:

  • Público en general: 50 €
  • Persona desempleada: 40 €
  • Personas con FQ: gratuito
  • Profesionales de las Asociaciones de FQ: gratuito

Esperamos poder emitir este congreso en directo por Internet, igual que la última vez, para todas aquellas personas que no puedan asistir.

La Federación ha bloqueado habitaciones en el Hotel Santiago Apóstol*** (C/ Costa de San Marcos, 1. 15820. Santiago de Compostela) para los asistentes al congreso al siguiente precio:

  • Habitación doble: 52 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.
  • Habitación individual: 41 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.

Podéis realizar vuestras reservas a estos precios hasta el 20 de abril, explicando que sois de Fibrosis Quística, en el teléfono 981 55 71 55 y en el correo electrónico:

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ OS ESPERAMOS !!!!!!!!!!!

 

 
Reservar Hotel
Escrito por Administrator   
Miércoles 02 de Abril de 2014 10:36

La Federación ha bloqueado habitaciones en el Hotel Santiago Apóstol*** (C/ Costa de San Marcos, 1. 15820. Santiago de Compostela) para los asistentes al congreso al siguiente precio:

  • Habitación doble: 52 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.
  • Habitación individual: 41 euros (IVA incluido), en alojamiento y desayuno.

Podéis realizar vuestras reservas a estos precios hasta el 20 de abril, explicando que sois de Fibrosis Quística, en el teléfono 981 55 71 55 y en el correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

 
Kalydeco_
Escrito por Juan   
Jueves 06 de Marzo de 2014 00:00

Federación

06/03/2014

 


Primera respuesta del Ministerio de Sanidad sobre la financiación en España del medicamento Kalydeco

 

 

 

 

Se trata de un medicamento que detendría la evolución de la enfermedad en una determinada mutación de la Fibrosis Quística

En respuesta a la denuncia enviada hace dos días a los medios de comunicación por parte de la Federación Española de Fibrosis Quística sobre la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar el fármaco Kalydeco, que detendría la evolución de la enfermedad en las personas con FQ con la mutación G551D, fuentes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad han explicado a Servimedia que el fármaco "está en estudio para su financiación", un proceso que, probablemente, terminará con una resolución en la que se determinará la financiación del medicamento, que, probablemente, "no tardará" en llegar.

 

El departamento que dirige Ana Mato ha indicado también que se está a la espera de recibir un informe de posicionamiento terapéutico de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.


Leer la noticia completa: http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/5595819/03/14/La-federacion-de-fibrosis-quistica-pide-la-financiacion-de-un-farmaco-que-detendria-la-evolucion-de-la-enfermedad.html#Kku8fUH5VMiVMhVA

 
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