actualidad FQ

El día a día de nuestra enfermedad

Intentamos aclarar la noticia de la aprobación de los medicamentos por parte del Ministerio y el Laboratorio

por david | Oct 31, 2019 | Actualidad

Por Fin, la mejor noticia que podamos dar es el Acuerdo entre Sanidad y Vertex para la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi

por david | Oct 21, 2019 | Actualidad, Sin categoría

Fuente: Federación Española de la Fibrosis Quística Representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) han mantenido esta tarde, en el Ministerio de Sanidad, una reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Excma. Sra. Dña. Mª...

IV RAID Do Condado Marqués de Vizhoja

por david | Ago 27, 2019 | Actualidad, Eventos

No podemos estar más contentos de la colaboración que un año más nos brinda las bodegas MARQUÉS DE VIZHOJA, desde la Asociación Gallega de la fibrosis Quística, nuestro GRACIAS más GRANDE un año más. GRACIAS

Actividades Día Mundial Fibrosis Quística en Baiona

por david | Ago 27, 2019 | Actualidad, Eventos

Actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística Por 5º año consecutivo la Asociación vuelve con actividades a la plaza del ayuntamiento de Baiona para dar visibilidad a la FQ y para reclamar el acceso a los nuevos medicamentos en España. Apuntaros las fechas:...

Agradecimiento de toda la Asociación Gallega de la Fibrosis Quística al Dr. Alfonso Solar

por david | Jun 17, 2019 | Actualidad

Desde la Asociación Gallega de la Fibrosis Quística queremos expresar nuestro agradecimiento público y ENORME como GRANDE que es el Dr. Alfonso Solar por toda su labor de trabajo a lo largo de toda una vida, por su dedicación total en cuerpo y alma hacia nuestra...

MotoXamón 15 Y 16 DE Junio

por FQ_Galicia | May 28, 2019 | Actualidad, Eventos

El 3º fin de semana de este mes, 15 y 16 de junio, la AGFQ estará en la XUNTANZA MOTEIRA, MOTOXAMÓN 2019 en A Cañiza (Pontevedra) Están programadas un montón de actividades: exhibiciones, actuaciones especiales, actividades para los más pequeños, sorteos…etc. No os lo...

DESFILE BENÉFICO POLA FIBROSE QUÍSTICA

por FQ_Galicia | May 28, 2019 | Actualidad, Eventos

El día 2 de junio habrá un desfile benéfico por la fibrosis quística en la sala de fiestas La Hacienda, (El Rosal),podeis comprar las entradas anticipadas en los colaboradores que aparecen el cartel. Por sólo 2€ ayudaréis a la asociación y pasaréis un rato divertido...

Manifesto do CERMI con motivo do 3 de maio de 2019 Día Nacional en España da Convención Internacional sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade

por FQ_Galicia | May 3, 2019 | Sin categoría

A Convención da ONU, a mellor aliada das persoas con discapacidade O pasado 22 de febreiro, o Consello de Ministros do Goberno de España, acollendo unha proposta do CERMI Estatal, declaraba oficialmente a xornada do 3 de maio de cada ano como Día Nacional en España da...

Penúltimo paso para la aprobación por fin del Orkambi y Symkevi

por david | Mar 27, 2019 | Actualidad

Según ha notificado el Ministerio de Sanidad a la Federación Española de Fibrosis Quística, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), en su última reunión celebrada el pasado 18 de marzo, ha decidido autorizar por fin la...

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5ª edición del DesafiOia

por david | Mar 26, 2019 | Actualidad, Eventos

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5 a edición del DesafiOia en donde se reivindicó la financiación por parte del Ministerio de Sanidad de Orkambi y Symkevi. Durante el Trail los participantes colaboraron adquiriendo productos...