actualidad FQ

El día a día de nuestra enfermedad

Conectados al Cambio – Ciclo de charlas interconectadas por el Día Nacional de la Fibrosis Quística

por david | Abr 29, 2021 | Actualidad

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de FQ quiere hacer visibles una serie de reivindicaciones que son importantes para las personas que conviven cada día con esta enfermedad. Es necesario que haya un...

No pierdas la oportunidad de hacerte con un ejemplar exclusivo de este manual de vida, escrito por 21 familias que conviven con una Enfermedad Rara.

por david | Abr 26, 2021 | Actualidad, Sin categoría

No pierdas la oportunidad de hacerte con un ejemplar exclusivo de este manual de vida, escrito por 21 familias que conviven con una Enfermedad Rara. En el conoceremos la realidad de Rafa, Amaia, Andres, Jeanette, Saioa, Laura, Andrea, Teo, Alma, Adriana, Toni, Alba,...

28 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística

por david | Abr 26, 2021 | Actualidad

28 de abril (4º miércoles de abril) - Día Nacional de la Fibrosis Quística LA ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUISTICA con motivo del día Nacional y con el objetivo de visibilizar la enfermedad ha conseguido que se iluminen con sus colores distintivos (naranja...

Vacunación COVID para personas con Fibrosis Quística

por david | Abr 15, 2021 | Actualidad, Sin categoría

Fuente Original: change.orgPuedes apoyar en change.org la petición que una madre con una hija afectada de Fibrosis Quística ha creado sobre la necesidad de vacunar a cualquier persona con FQ, al ser un colectivo de alto riesgo.

Campaña de Vacinación contra a Gripe 2020

por david | Oct 14, 2020 | Actualidad

Desde el 13 de octubre hasta el 31 de diciembre ya puedes vacunarte. Esta campaña está dirigida fundamentalmente a las personas de 60 o más años, así como a todas aquellas pertenecientes a algún grupo de riesgo. Esta campaña cobra especial relevancia este año en el...

Vuelta al cole en tiempos de Covid-19

por david | Sep 30, 2020 | Actualidad, Sin categoría

Respecto a la vuelta al cole se ha hablado mucho este año, ya que ha comenzado de una manera atípica, a causa de la pandemia de COVID-19 que estamos viviendo. Sabemos que el regreso a las aulas es muy importante, porque la socialización es una parte fundamental para...

Se aprueba en Europa el medicamento KAFTRIO de Vertex para tratar la Fibrosis Quística

por david | Sep 30, 2020 | Actualidad

La Comisión Europea ha aprobado el medicamento de triple combinación Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) de Vertex Pharmaceuticals, en tratamiento combinado con Kalydeco (ivacaftor) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con una mutación...

X Jornada informativa de Fibrosis Quística. Se realizará en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

por david | Nov 26, 2019 | Actualidad, Eventos

El próximo 14 de diciembre hemos organizado junto con la Escola Galega de Saúde la X Jornada informativa de Fibrosis Quística. Se realizará en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Adjunto os enviamos el cartel con el programa de la Jornada y os...

Intentamos aclarar la noticia de la aprobación de los medicamentos por parte del Ministerio y el Laboratorio

por david | Oct 31, 2019 | Actualidad

Por Fin, la mejor noticia que podamos dar es el Acuerdo entre Sanidad y Vertex para la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi

por david | Oct 21, 2019 | Actualidad, Sin categoría

Fuente: Federación Española de la Fibrosis Quística Representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) han mantenido esta tarde, en el Ministerio de Sanidad, una reunión con la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Excma. Sra. Dña. Mª...