actualidad FQ
El día a día de nuestra enfermedad
MotoXamón 15 Y 16 DE Junio
El 3º fin de semana de este mes, 15 y 16 de junio, la AGFQ estará en la XUNTANZA MOTEIRA, MOTOXAMÓN 2019 en A Cañiza (Pontevedra) Están programadas un montón de actividades: exhibiciones, actuaciones especiales, actividades para los más pequeños, sorteos…etc. No os lo...
DESFILE BENÉFICO POLA FIBROSE QUÍSTICA
El día 2 de junio habrá un desfile benéfico por la fibrosis quística en la sala de fiestas La Hacienda, (El Rosal),podeis comprar las entradas anticipadas en los colaboradores que aparecen el cartel. Por sólo 2€ ayudaréis a la asociación y pasaréis un rato divertido...
Manifesto do CERMI con motivo do 3 de maio de 2019 Día Nacional en España da Convención Internacional sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade
A Convención da ONU, a mellor aliada das persoas con discapacidade O pasado 22 de febreiro, o Consello de Ministros do Goberno de España, acollendo unha proposta do CERMI Estatal, declaraba oficialmente a xornada do 3 de maio de cada ano como Día Nacional en España da...
Penúltimo paso para la aprobación por fin del Orkambi y Symkevi
Según ha notificado el Ministerio de Sanidad a la Federación Española de Fibrosis Quística, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), en su última reunión celebrada el pasado 18 de marzo, ha decidido autorizar por fin la...
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5ª edición del DesafiOia
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5 a edición del DesafiOia en donde se reivindicó la financiación por parte del Ministerio de Sanidad de Orkambi y Symkevi. Durante el Trail los participantes colaboraron adquiriendo productos...
El próximo día 24 de Marzo, tendrá lugar el DesafíoOIA
El domingo 24 de marzo estaremos en Oia (Pontevedra) acompañando al Club Cornelios-Marqués de Vizhoja durante el V Trail Desafio Oia, que dará comienzo a las 10.00horas desde el Monasteiro de Oia. Tendremos un stand informativo de la asociación y por la tarde a...
Dos estudios en fase 3 del triple combo de Vertex muestran subidas del FEV1 de entre el 10% y el 13%
El primer estudio probó el VX-445 combinado con tezacaftor/ivacaftor (los dos fármacos que componen Symdeko) en personas con Fibrosis Quística de 12 años de edad o mayores que tienen una copia de la mutación F508del y una mutación de función mínima. Los resultados...
Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en el Senado. Momento que va a hacer historia
Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en el Senado. Momento que va a hacer historia. Estaba difícil la unanimidad pero se ha conseguido gracias a la sensibilidad de los senadores de los diferentes grupos en la reunión mantenida en...
Gracias PRIME MINISTERS por vuestra ayuda INMENSA
Gracias PRIME MINISTERS por ayudarnos, no sabéis el bien que se hace con esta colaboración. Gracias por todo lo que nos habéis dado el pasado Sábado en la Sala Pelícano, la ayuda va a ser de gran importancia para nuestra asociación, no podemos expresar DE VERDAD,...
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios da su autorización al fármaco Symkevi
El fármaco Symkevi (combinación de las moléculas tezacaftor / ivacaftor), de Vertex Pharmaceuticals, ha recibido la autorización por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para personas con Fibrosis Quística de 12 años...
Asociación Gallega de la Fibrosis Quística
A CORUÑA
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Tel: 981 240 867 687 200 684
VIGO
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Tel: 650404526