actualidad FQ
El día a día de nuestra enfermedad
IV RAID Do Condado Marqués de Vizhoja
No podemos estar más contentos de la colaboración que un año más nos brinda las bodegas MARQUÉS DE VIZHOJA, desde la Asociación Gallega de la fibrosis Quística, nuestro GRACIAS más GRANDE un año más. GRACIAS
Actividades Día Mundial Fibrosis Quística en Baiona
Actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística Por 5º año consecutivo la Asociación vuelve con actividades a la plaza del ayuntamiento de Baiona para dar visibilidad a la FQ y para reclamar el acceso a los nuevos medicamentos en España. Apuntaros las fechas:...
Agradecimiento de toda la Asociación Gallega de la Fibrosis Quística al Dr. Alfonso Solar
Desde la Asociación Gallega de la Fibrosis Quística queremos expresar nuestro agradecimiento público y ENORME como GRANDE que es el Dr. Alfonso Solar por toda su labor de trabajo a lo largo de toda una vida, por su dedicación total en cuerpo y alma hacia nuestra...
MotoXamón 15 Y 16 DE Junio
El 3º fin de semana de este mes, 15 y 16 de junio, la AGFQ estará en la XUNTANZA MOTEIRA, MOTOXAMÓN 2019 en A Cañiza (Pontevedra) Están programadas un montón de actividades: exhibiciones, actuaciones especiales, actividades para los más pequeños, sorteos…etc. No os lo...
DESFILE BENÉFICO POLA FIBROSE QUÍSTICA
El día 2 de junio habrá un desfile benéfico por la fibrosis quística en la sala de fiestas La Hacienda, (El Rosal),podeis comprar las entradas anticipadas en los colaboradores que aparecen el cartel. Por sólo 2€ ayudaréis a la asociación y pasaréis un rato divertido...
Manifesto do CERMI con motivo do 3 de maio de 2019 Día Nacional en España da Convención Internacional sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade
A Convención da ONU, a mellor aliada das persoas con discapacidade O pasado 22 de febreiro, o Consello de Ministros do Goberno de España, acollendo unha proposta do CERMI Estatal, declaraba oficialmente a xornada do 3 de maio de cada ano como Día Nacional en España da...
Penúltimo paso para la aprobación por fin del Orkambi y Symkevi
Según ha notificado el Ministerio de Sanidad a la Federación Española de Fibrosis Quística, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), en su última reunión celebrada el pasado 18 de marzo, ha decidido autorizar por fin la...
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5ª edición del DesafiOia
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5 a edición del DesafiOia en donde se reivindicó la financiación por parte del Ministerio de Sanidad de Orkambi y Symkevi. Durante el Trail los participantes colaboraron adquiriendo productos...
El próximo día 24 de Marzo, tendrá lugar el DesafíoOIA
El domingo 24 de marzo estaremos en Oia (Pontevedra) acompañando al Club Cornelios-Marqués de Vizhoja durante el V Trail Desafio Oia, que dará comienzo a las 10.00horas desde el Monasteiro de Oia. Tendremos un stand informativo de la asociación y por la tarde a...
Dos estudios en fase 3 del triple combo de Vertex muestran subidas del FEV1 de entre el 10% y el 13%
El primer estudio probó el VX-445 combinado con tezacaftor/ivacaftor (los dos fármacos que componen Symdeko) en personas con Fibrosis Quística de 12 años de edad o mayores que tienen una copia de la mutación F508del y una mutación de función mínima. Los resultados...
Asociación Gallega de la Fibrosis Quística
A CORUÑA
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VIGO
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Tel: 650404526