{"id":39303,"date":"2019-10-21T18:36:50","date_gmt":"2019-10-21T18:36:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/por-fin-la-mejor-noticia-que-podamos-dar-es-el-acuerdo-entre-sanidad-y-vertex-para-la-financiacion-de-los-nuevos-medicamentos-orkambi-y-symkevi\/"},"modified":"2023-06-05T10:51:48","modified_gmt":"2023-06-05T10:51:48","slug":"por-fin-la-mejor-noticia-que-podamos-dar-es-el-acuerdo-entre-sanidad-y-vertex-para-la-financiacion-de-los-nuevos-medicamentos-orkambi-y-symkevi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/por-fin-la-mejor-noticia-que-podamos-dar-es-el-acuerdo-entre-sanidad-y-vertex-para-la-financiacion-de-los-nuevos-medicamentos-orkambi-y-symkevi\/","title":{"rendered":"Por Fin, a mellor noticia que podemos dar \u00e9 o Acordo entre Sanidade e Vertex para a financiaci\u00f3n dos novos medicamentos Orkambi e Symkevi"},"content":{"rendered":"

Fuente: Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/a><\/span><\/em><\/p>\n

Representantes da Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) mantiveron esta tarde, no Ministerio de Sanidade, unha reuni\u00f3n coa Ministra de Sanidade, Consumo e Benestar Social, Excma. Sra. D\u00f1a.<\/strong>\u00a0M\u00aa Luisa Carcedo<\/strong> e a Directora Xeral da Carteira B\u00e1sica de Servizos do Sistema Nacional de Sa\u00fade e Farmacia, Sra.<\/strong>\u00a0Patricia Lacruz Gimeno<\/strong>, onde lles comunicaron persoalmente o acordo alcanzado co laboratorio Vertex Pharmaceuticals para o financiamento dos f\u00e1rmacos Orkambi, Symkevi e Kalydeco, <\/strong>que estar\u00e1n dispo\u00f1ibles a partir do pr\u00f3ximo 1 de novembro.<\/strong><\/p>\n

No caso de Orkambi<\/strong> autorizouse a indicaci\u00f3n para nenos de 6 a 11 anos <\/strong>(ambos inclusive) con d\u00faas copias da mutaci\u00f3n F508del. E no caso de Symkevi<\/strong> autorizouse o seu uso para persoas a partir de 12 anos<\/strong> con d\u00faas copias da mutaci\u00f3n F508del, as\u00ed como persoas cunha sola copia F508 e m\u00e1is unha das siguientes 14 mutaci\u00f3ns de funci\u00f3n residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A \u2192 G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G \u2192 A, 3272-26A \u2192 G, y 3849 + 10kbC \u2192 T.<\/p>\n

Esta decisi\u00f3n tomouse na \u00faltima reuni\u00f3n da Comisi\u00f3n Interministerial de Prezos de Medicamentos<\/strong>, celebrada o pasado 30 de setembro e, a diferenza das anteriores resoluci\u00f3ns, contou coa aceptaci\u00f3n por parte do laboratorio Vertex.<\/strong><\/p>\n

\u00c1 reuni\u00f3n acudiron Blanca Ruiz (presidenta da FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva e Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quenes mostr\u00e1ronse realmente emocionados ao recibir a noticia<\/strong>, despois de tantos anos de loita polo acceso a estos medicamentos.<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de casi 4 a\u00f1os de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un d\u00eda muy importante para nosotros y para m\u00ed el m\u00e1s feliz de mi presidencia. El fin de la Federaci\u00f3n es favorecer que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. S\u00f3lo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo m\u00e1s temprana posible\u201d,<\/em> declarou Blanca Ruiz<\/strong>, presidenta da FEFQ.<\/p>\n

\u201cEs una gran noticia. Desbloquear esta situaci\u00f3n va a ayudar a que muchas personas en Espa\u00f1a puedan verse beneficiadas con estas medicaciones. Confiamos que ahora las comunidades aut\u00f3nomas agilicen los tr\u00e1mites para que los tratamientos lleguen a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace m\u00e1s de 3 a\u00f1os. Adem\u00e1s, esperamos que la experiencia en resolver esta financiaci\u00f3n sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que est\u00e1n a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo m\u00e1s amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento\u201d,\u00a0<\/em>expresou Juan Da Silva<\/strong>, vicepresidente da FEFQ.<\/p>\n

\u201cEl acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegr\u00eda y la de nuestras familias es inmensa. S\u00e9, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un despu\u00e9s. Y me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde\u201d,<\/em> declarou Cristina Simal<\/strong>, secretaria da FEFQ.<\/p>\n

\u201cLa emoci\u00f3n es inmensa. S\u00f3lo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyecci\u00f3n de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Qu\u00edstica\u201d,<\/em> sinalou Fernando Moreno<\/strong>, vicepresidente da FEFQ.<\/p>\n

Dende a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica queremos amosar o noso m\u00e1is sincero agradecemiento <\/strong>ao Gobierno de Espa\u00f1a, ao Ministerio de Sanidade, \u00e1 Direcci\u00f3n Xeral de Farmacia e \u00e1 Axencia Espa\u00f1ola de Medicamento polo seu traballo e dedicaci\u00f3n durante todo este tiempo para que este acordo salira adiante, as\u00ed como a Comisi\u00f3n Interministerial de Prezos de Medicamentos e ao laboratorio Vertex pola s\u00faa boa disposici\u00f3n en ditas negociaci\u00f3ns. Ao Senado por apoiar de forma un\u00e1nime o financiamento destes medicamentos, ao Defensor do Pobo e a todas as conceller\u00edas de Sanidade das diferentes comunidades aut\u00f3nomas por ser sensibles, apoiarnos e axudarnos a conseguir o financiamento dos medicamentos. Tam\u00e9n aos medios de comunicaci\u00f3n que nos permitiron visibilizar esta reivindicaci\u00f3n \u00e1 sociedade, mostrando a problem\u00e1tica \u00e1 que se enfrontan miles de persoas con Fibroses Qu\u00edstica e por que era tan importante este acordo de financiamento que por fin permitir\u00e1 o acceso a uns f\u00e1rmacos que frean o deterioro que produce a enfermidade.<\/p>\n

Pero, especialmente, queremos dar as grazas a todos os que formaron parte desta loita: principalmente \u00e1s asociaci\u00f3ns de Fibrose Qu\u00edstica de todas as comunidades aut\u00f3nomas que forman parte da FEFQ, \u00e1 Sociedade M\u00e9dico-Cient\u00edfica Espa\u00f1ola de FQ, \u00e1s fundaci\u00f3ns e entidades de Fibrose Qu\u00edstica, sa\u00fade, discapacidade e enfermidades minoritarias e cr\u00f3nicas que tanto nos apoiaron, \u00e1s plataformas e iniciativas individuais e, por suposto, \u00e1s persoas con Fibrose Qu\u00edstica, familiares e amigos, sen os cales nada disto ser\u00eda posible.<\/p>\n

Grazas a todos por estar unidos, por non rendervos, por sa\u00edr \u00e1 r\u00faa para reclamar o dereito \u00e1 sa\u00fade e polo traballo de todos estes anos que por fin deu os seus froitos. GRAZAS!!!<\/p>\n

Unha vez aprobado o financiamento dos medicamentos por parte do Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social, e sendo unha aprobaci\u00f3n vinculante, solicitamos a todas as comunidades aut\u00f3nomas que faciliten canto antes estas medicaci\u00f3ns para que os pacientes de toda Espa\u00f1a poidan beneficiarse segundo o seu estado e seguindo criterio m\u00e9dico farmac\u00e9utico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fuente: Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Fibrosis Qu\u00edstica Representantes da Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) mantiveron esta tarde, no Ministerio de Sanidade, unha reuni\u00f3n coa Ministra de Sanidade, Consumo e…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":39304,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[16,17],"tags":[],"class_list":["post-39303","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-uncategorized-gl-2","category-sin-categoria-gl"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Captura-de-pantalla-2019-10-21-a-las-20.47.20.png","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39303","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39303"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39303\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39386,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39303\/revisions\/39386"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39304"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39303"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39303"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39303"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}