{"id":39333,"date":"2019-01-29T15:48:14","date_gmt":"2019-01-29T15:48:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos\/"},"modified":"2024-06-18T09:49:17","modified_gmt":"2024-06-18T09:49:17","slug":"la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/la-federacion-convoca-una-nueva-movilizacion-en-madrid-para-exigir-la-financiacion-de-los-nuevos-tratamientos\/","title":{"rendered":"A Federaci\u00f3n convoca unha nova mobilizaci\u00f3n en Madrid para esixir o financiamento dos novos tratamentos"},"content":{"rendered":"[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”3.0.47″][et_pb_row _builder_version=”3.0.48″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”3.0.47″ parallax=”off” parallax_method=”on”][et_pb_text _builder_version=”3.19.9″]\n

A Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ), xunto \u00e1s asociaci\u00f3ns de Fibroses Qu\u00edstica das distintas comunidades aut\u00f3nomas, convoca unha mobilizaci\u00f3n en\u00a0Madrid\u00a0o pr\u00f3ximo\u00a023 de marzo\u00a0para esixir o\u00a0financiamento dos medicamentos Orkambi e Symkevi<\/strong>,\u00a0que frean a deterioraci\u00f3n que produce a Fibrose Qu\u00edstica nas persoas para as que est\u00e1n indicados.<\/p>\n

Hai m\u00e1is de tres anos que esperamos o financiamento de Orkambi, aprobado pola Axencia Europea do Medicamento (EMA) en novembro de 2015 e pola Axencia Espa\u00f1ola de Medicamentos e Produtos Sanitarios (AEMPS) en xullo de 2016, e mentres tanto, a sa\u00fade das persoas con Fibroses Qu\u00edstica contin\u00faa deterior\u00e1ndose. A\u00a0AEMPS acaba de dar tam\u00e9n a s\u00faa autorizaci\u00f3n ao f\u00e1rmaco Symkevi,<\/strong> indicado para persoas maiores de 12 anos con d\u00faas copias da mutaci\u00f3n F508del (do mesmo xeito que Orkambi) pero tam\u00e9n para outras mutaci\u00f3ns m\u00e1is.<\/p>\n

Desde a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica mantivemos unha\u00a0reuni\u00f3n co departamento de Carteira B\u00e1sica de Servizos e Farmacia do Ministerio de Sanidade\u00a0<\/strong>o pasado venres 25 de xaneiro, na que\u00a0a directora estivo ausente sen aviso previo por segunda vez,<\/strong> a\u00ednda sendo a Direcci\u00f3n Xeral quen propuxo data e hora (acoll\u00e9ndonos desde a FEFQ sempre \u00e1 s\u00faa dispo\u00f1ibilidade). Igualmente durante a reuni\u00f3n solicitamos que autorizasen o financiamento de Symkevi para maiores de 12 anos e de Orkambi para nenos de 6 a 12 anos. E que mentres tanto se forneza Orkambi a todas as persoas que o necesiten dada a s\u00faa gravidade. Pero, ante a ausencia da directora, non puidemos obter ning\u00fan compromiso pola s\u00faa banda.<\/p>\n

A situaci\u00f3n de inequidad con respecto a outros pa\u00edses da comunidade europea viuse incrementada coa decisi\u00f3n do goberno canario de financialo de forma unilateral, onde esperamos que pronto comecen a recibilo os pacientes. Seguimos sen entender como non se chega a un acordo co laboratorio por parte do Ministerio de Sanidade cando outros pa\u00edses da nosa contorna e unha comunidade aut\u00f3noma do noso pa\u00eds apostaron por facilitar o seu acceso e a Axencia Europea do Medicamento acaba de aprobar a indicaci\u00f3n de Orkambi para nenos de 2 a 5 anos.\u00a0Necesitamos e solicitamos unha soluci\u00f3n urxente que evite m\u00e1is sufrimento.<\/strong><\/p>\n

Por iso, v\u00e9monos obrigados a volver mobilizarnos, como fixemos o pasado 8 de setembro, para esixir o financiamento urxente destes medicamentos. Ademais de\u00a0solicitar unha reuni\u00f3n coa ministra de Sanidade, Mar\u00eda Luisa Carcedo,<\/strong> como \u00faltima responsable das decisi\u00f3ns do seu ministerio. Cremos que tanto o laboratorio como o ministerio deber\u00edan realizar un esforzo de entendemento, que non est\u00e1n a levar a cabo, pola sa\u00fade das persoas con Fibroses Qu\u00edstica.<\/p>\n

A mobilizaci\u00f3n ter\u00e1 lugar o pr\u00f3ximo 23 de marzo, comezar\u00e1 cunha concentraci\u00f3n a as 11.00 horas fronte ao laboratorio Vertex Pharmaceuticals\u00a0<\/strong>(C\/ Marqu\u00e9s de Villamagna, 3), seguida por un percorrido a p\u00e9 a as\u00a012.00 horas\u00a0a trav\u00e9s do Paseo da Castel\u00e1, Paseo de Recoletos e Paseo do Prado, ata chegar ao n\u00famero 18 deste paseo, onde finalizar\u00e1 con outra concentraci\u00f3n a as\u00a013.00 horas fronte ao Ministerio de Sanidade.<\/strong><\/p>\n

\u00a1Esper\u00e1mosvos a todos al\u00ed para esixir #OrkambiYA e #SymkeviYA!<\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_image src=”http:\/\/www.fqgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/Cartel-movilizacin-3.png” _builder_version=”3.19.9″ border_radii=”on|20px|20px|20px|20px” border_width_all=”2px” box_shadow_style=”preset4″][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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