
{"id":39734,"date":"2023-09-07T10:36:29","date_gmt":"2023-09-07T10:36:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/comunicado-dia-mundial-fq-2023\/"},"modified":"2023-09-07T11:10:07","modified_gmt":"2023-09-07T11:10:07","slug":"comunicado-dia-mundial-fq-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/comunicado-dia-mundial-fq-2023\/","title":{"rendered":"Comunicado D\u00eda Mundial FQ 2023"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">A Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica reclama m\u00e1is apoio \u00e1 investigaci\u00f3n para conseguir tratamentos efectivos para todas as persoas con esta enfermidade<\/h2>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p style=\"font-style:italic;font-weight:700\">Con motivo do D\u00eda Mundial da Fibrose Qu\u00edstica, que se conmemora este venres 8 de setembro, a Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FuEFQ), a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) e a Sociedade Espa\u00f1ola de FQ (SEFQ) reclaman m\u00e1is apoio \u00e1 investigaci\u00f3n para conseguir tratamentos vitais efectivos, e en \u00faltima instancia unha cura, para todas as persoas que viven con esta enfermidade.<\/p>\n\n\n\n<p>A Fibrose Qu\u00edstica (FQ) viviu unha revoluci\u00f3n nos \u00faltimos anos no referente ao seu tratamento. O desenvolvemento dos moduladores da prote\u00edna CFTR, e a s\u00faa ampliaci\u00f3n cada vez a m\u00e1is mutaci\u00f3ns e franxas de idade, est\u00e1 a supo\u00f1er unha mellora considerable na calidade de vida de moitas persoas con FQ. Estes tratamentos non curan, pero frean a deterioraci\u00f3n que produce a enfermidade.<\/p>\n\n\n\n<p>Con todo, a\u00ednda existe un 30% da poboaci\u00f3n con Fibrose Qu\u00edstica no noso pa\u00eds que non pode beneficiarse de ning\u00fan destes tratamentos moduladores, xa sexa polas s\u00faas mutaci\u00f3ns ou por outras circunstancias relacionadas coa s\u00faa enfermidade. Por iso, a FuEFQ reclama que se desenvolvan acci\u00f3ns estrat\u00e9xicas e dest\u00ednense os recursos necesarios para garantir o avance da investigaci\u00f3n neste campo, as\u00ed como na medicina personalizada, que tan bos resultados est\u00e1 a dar na Fibrose Qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cA chegada dos tratamentos moduladores ao noso pa\u00eds estes \u00faltimos anos mellorou de forma considerable a calidade de vida de moitas persoas con Fibrose Qu\u00edstica. Pero, a\u00ednda que os avances foron moi importantes, debemos continuar apoiando a procura de tratamentos para toda a poboaci\u00f3n con Fibrose Qu\u00edstica e, sobre todo, que unha vez estean dispo\u00f1ibles o seu acceso sexa r\u00e1pido\u201d, comenta Juan Da Silva, presidente da Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ.<\/p>\n\n\n\n<p>Actualmente hai abertas varias li\u00f1as de investigaci\u00f3n en busca dun tratamento efectivo para mutaci\u00f3ns minoritarias de FQ. Isto fai necesaria tam\u00e9n unha maior axilidade nos procesos de aprobaci\u00f3n de futuros f\u00e1rmacos, para que todas as persoas con Fibrose Qu\u00edstica que a\u00ednda est\u00e1n a esperar a aparici\u00f3n dun tratamento vital non sufran atrasos innecesarios que poidan afectar \u00e1 s\u00faa sa\u00fade e supervivencia.<\/p>\n\n\n\n<p>Pola s\u00faa banda, o Dr. \u00d3scar Asensio, presidente da Sociedade Espa\u00f1ola de FQ e da Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ sinala que, coa aparici\u00f3n dos moduladores CFTR estes \u00faltimos anos, pres\u00e9ntanse novos retos para a Fibrose Qu\u00edstica: \u201cSen d\u00fabida, o reto m\u00e1is importante \u00e9 atopar un tratamento para todos os pacientes e finalmente un tratamento curativo. E, mentres tanto, debemos asegurar tam\u00e9n un adecuado tratamento das secuelas producidas pola enfermidade. As persoas con FQ que non se poden beneficiar dos moduladores son agora mesmo a prioridade dos investigadores de FQ en todo o mundo e estamos seguros de que os ensaios de terapias xen\u00e9ticas ser\u00e1n un obxectivo importante nos pr\u00f3ximos anos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Por todo iso, tanto a FEFQ como a SEFQ, que forman a Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, queren chamar a atenci\u00f3n no D\u00eda Mundial desta enfermidade sobre a importancia que sup\u00f3n o seguir apoiando a investigaci\u00f3n b\u00e1sica e cl\u00ednica que poida dar unha soluci\u00f3n ao 100% das persoas con Fibrose Qu\u00edstica. \u201cOs avances en investigaci\u00f3n destes \u00faltimos 10 anos foron enormes e demostran a importancia de apostar por ela. Desde a Fundaci\u00f3n estamos moi contentos cos avances obtidos ata a data e que estes estean dispo\u00f1ibles no noso pa\u00eds\u201d, explica \u00d3scar Asensio. Ademais, engade Juan Da Silva, \u201cdesde a Fundaci\u00f3n seguiremos loitando para atopar unha cura ou novas terapias que melloren as actuais e que sirvan para o 100% das persoas con FQ. Para iso, continuaremos apoiando a investigaci\u00f3n e traballando para que o acceso a eses tratamentos en Espa\u00f1a sexa o m\u00e1is \u00e1xil posible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>ATA CONSEGUIR UNHA CURA PARA TOD@S!<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica reclama m\u00e1is apoio \u00e1 investigaci\u00f3n para conseguir tratamentos efectivos para todas as persoas con esta enfermidade Con motivo do D\u00eda Mundial da Fibrose Qu\u00edstica,&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":39726,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":{"0":"post-39734","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-uncategorized-gl-2"},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/dia-mundial.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39734","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39734"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39734\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39738,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39734\/revisions\/39738"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39726"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39734"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39734"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39734"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}