{"id":39920,"date":"2024-04-23T11:53:56","date_gmt":"2024-04-23T11:53:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/?p=39920"},"modified":"2024-04-26T11:23:53","modified_gmt":"2024-04-26T11:23:53","slug":"a-federacion-espanola-e-a-asociacion-galega-de-fibrose-quistica-reclaman-mais-apoio-en-saude-mental-para-atender-as-necesidades-das-persoas-con-fq-e-as-suas-familias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/a-federacion-espanola-e-a-asociacion-galega-de-fibrose-quistica-reclaman-mais-apoio-en-saude-mental-para-atender-as-necesidades-das-persoas-con-fq-e-as-suas-familias\/","title":{"rendered":"A Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola e a Asociaci\u00f3n Galega de Fibrose Qu\u00edstica reclaman m\u00e1is apoio en sa\u00fade mental para atender as necesidades das persoas con FQ e as s\u00faas familias."},"content":{"rendered":"\n

Con motivo do D\u00eda Nacional da Fibrose Qu\u00edstica<\/strong>, baixo o lema \u201cA sa\u00fade mental: unha viaxe colectiva\u201d, a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) e a Asociaci\u00f3n Galega de Fibrose Qu\u00edstica (AGFQ) queren reclamar un maior apoio para a sa\u00fade mental, xa que se trata dun piar fundamental na sa\u00fade xeral das persoas con Fibroses Qu\u00edstica e as s\u00faas familias, que te\u00f1en un maior risco de padecer s\u00edntomas de ansiedade e depresi\u00f3n debido aos requirimentos da enfermidade.<\/p>\n\n\n\n

23 de abril de 2024<\/strong> -. A Fibrose Qu\u00edstica \u00e9 unha das enfermidades xen\u00e9ticas graves m\u00e1is frecuentes e est\u00edmase unha incidencia no noso pa\u00eds ao redor dun de cada 5.000 nacementos<\/strong>, mentres que unha de cada 35 persoas son portadoras da enfermidade. Tr\u00e1tase dunha enfermidade cr\u00f3nica de orixe xen\u00e9tica que afecta a diferentes \u00f3rganos, especialmente ao sistema respiratorio e ao sistema dixestivo. E, como ocorre coa maior\u00eda das patolox\u00edas cr\u00f3nicas, a Fibrose Qu\u00edstica consome moito tempo persoal e familiar debido principalmente \u00e1 complexidade e \u00e1 carga diaria do tratamento que, xunto coa incerteza de posibles complicaci\u00f3ns futuras, dan lugar a \u00edndices de ansiedade e depresi\u00f3n no colectivo FQ entre dous e tres veces m\u00e1is altos que na poboaci\u00f3n xeral. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ademais, nos \u00faltimos anos houbo importantes cambios sociais e sanitarios<\/strong>, como a pandemia de COVID-19, e tam\u00e9n cambios no tratamento da Fibrose Qu\u00edstica, como a aparici\u00f3n dos moduladores CFTR. Todo iso supuxo un novo desaf\u00edo para o colectivo FQ, que tivo que adaptarse e formularse un futuro diferente<\/strong>. Segundo estudos realizados polo Grupo Espa\u00f1ol de Psicolox\u00eda para a Fibrose Qu\u00edstica (GEPS-FQ), a pesar dos enormes beneficios que supuxeron os novos moduladores na sa\u00fade e a calidade de vida de quen os toma, poden mostrar preocupaci\u00f3n polo seu futuro ao xurdir a posibilidade de asumir novos retos que ata o de agora non se pod\u00edan expor, tam\u00e9n poden dar lugar a sentimentos de decepci\u00f3n por non experimentar a mellor\u00eda esperada, preocupaci\u00f3n polo cambio que isto pode supo\u00f1er na s\u00faa vida, as\u00ed como polos efectos secundarios ou por medo a que o medicamento deixe de funcionar. E entre quen non poden acceder a estes tratamentos \u00e9 com\u00fan a aparici\u00f3n de sentimentos de desesperanza ou frustraci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

O traballo, a educaci\u00f3n, a adaptaci\u00f3n familiar, situaci\u00f3ns de crises ou cambios\u2026 En xeral, existe unha ampla variedade de preocupaci\u00f3ns e necesidades de sa\u00fade mental na poboaci\u00f3n con FQ,<\/strong> para os cales a intervenci\u00f3n psicol\u00f3xica pode ser un sustento que axude a previr futuras dificultades e a fortalecer os recursos persoais e familiares en momentos de maior vulnerabilidade. O acceso a profesionais da psicolox\u00eda, tanto nas unidades hospitalarias de Fibroses Qu\u00edstica como nas asociaci\u00f3ns de FQ, \u00e9 a maneira m\u00e1is eficaz de abordar e previr problemas de sa\u00fade mental e benestar no colectivo. <\/p>\n\n\n\n

Por iso, a FEFQ e a AGFQ reclaman que todas as persoas con Fibroses Qu\u00edstica poidan acceder a profesionais da psicolox\u00eda cl\u00ednica especializados na enfermidade<\/strong>. Actualmente moi poucas unidades hospitalarias de FQ contan con este tipo de profesionais nos seus equipos multidisciplinares e, cando o te\u00f1en, tampouco dispo\u00f1en do tempo suficiente para satisfacer as necesidades de todas as persoas. Na maior\u00eda de casos son as propias asociaci\u00f3ns de FQ quen ofrece este servizo \u00e1s familias, pero non sempre contan cos medios necesarios para iso. <\/p>\n\n\n\n

O presidente da FEFQ e da AGFQ, Juan Da Silva<\/strong>, sinala que \u201c\u00e9 fundamental que as unidades hospitalarias de Fibroses Qu\u00edstica conten cos profesionais adecuados para atender \u00e1s persoas con FQ en todas as facetas da s\u00faa enfermidade, inclu\u00edda a sa\u00fade mental. E ante as carencias evidentes do Sistema Nacional de Sa\u00fade neste sentido, res\u00faltanos indispensable contar con m\u00e1is recursos que poidan dar soporte e continuidade \u00e1 acci\u00f3n do noso movemento asociativo, que en moitos casos vese obrigado a actuar como provedor de servizos \u00e1s persoas con FQ e as s\u00faas familias al\u00e1 onde a administraci\u00f3n non chega, impulsando servizos de apoio psicol\u00f3xico en todo o territorio nacional\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Pola s\u00faa banda, Estela do Valle, psic\u00f3loga e coordinadora do GEPS-FQ,<\/strong> afirma: \u201cNos \u00faltimos anos, observamos un notable aumento na demanda de apoio psicol\u00f3xico, especialmente entre as persoas m\u00e1is novas. As causas probablemente sexan que, desde a pandemia, fomentouse a importancia de coidar a sa\u00fade mental tanto como a f\u00edsica, as\u00ed como aos m\u00faltiples retos aos que o noso colectivo enfrontouse aos \u00faltimos anos. Desde o GEPS-FQ somos conscientes de que vivir con FQ presenta m\u00faltiples desaf\u00edos, polo que traballamos continuamente para actualizarnos e achegar estratexias de coidado da sa\u00fade mental a todo o colectivo, tanto a nivel xeral como nas consultas individualizadas, nas que tratamos de crear espazos seguros nos que as nosas persoas usuarias se sentan escoitadas e acompa\u00f1adas\u201d. <\/p>\n\n\n\n

A FEFQ e a AGFQ queren facer fincap\u00e9 en que un bo coidado psicol\u00f3xico e social \u00e9 fundamental para previr dificultades que poder\u00edan afectar \u00e1 calidade de vida da persoa con Fibrose Qu\u00edstica, \u00e1s s\u00faas relaci\u00f3ns sociais e mesmo ao curso da s\u00faa enfermidade por unha peor adherencia ao tratamento. Por este motivo, \u00e9 importante que a sociedade comprenda os desaf\u00edos de sa\u00fade mental que pode xerar unha enfermidade cr\u00f3nica como a Fibrose Qu\u00edstica e a importancia de contar con acceso a atenci\u00f3n psicol\u00f3xica que mellore o benestar das persoas con FQ e as s\u00faas familias.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

O M\u00e9rcores 24 de abril de 2024<\/strong>, publicouse a seguinte noticia sobre o D\u00eda Nacional da Fibrose Qu\u00edstica <\/strong>na cal se entrevistou ao presidente desta Asociaci\u00f3n, Juan Da Silva., que explicou todo o relacionado con esta enfermidade.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con motivo do D\u00eda Nacional da Fibrose Qu\u00edstica, baixo o lema \u201cA sa\u00fade mental: unha viaxe colectiva\u201d, a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) e a Asociaci\u00f3n Galega de Fibrose…<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":39915,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-39920","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-uncategorized-gl-2"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Cartel-Dia-Nacional-FQ-Salud-mental.png","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39920","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39920"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39920\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39985,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39920\/revisions\/39985"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39915"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39920"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39920"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39920"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}