{"id":41515,"date":"2025-02-27T10:29:06","date_gmt":"2025-02-27T10:29:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-suman-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-exigir-equidad-en-el-acceso-al-diagnostico-tratamiento-y-atencion-sociosanitaria\/"},"modified":"2026-08-17T11:20:33","modified_gmt":"2026-08-17T11:20:33","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-suman-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-exigir-equidad-en-el-acceso-al-diagnostico-tratamiento-y-atencion-sociosanitaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-suman-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-exigir-equidad-en-el-acceso-al-diagnostico-tratamiento-y-atencion-sociosanitaria\/","title":{"rendered":"AS PERSOAS CON FIBROSE QU\u00cdSTICA S\u00daMANSE AO D\u00cdA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS PARA ESIXIR EQUIDADE NO ACCESO AO DIAGN\u00d3STICO, TRATAMENTO E ATENCI\u00d3N SOCIOSANITARIA."},"content":{"rendered":"[vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” column_margin=”default” column_direction=”default” column_direction_tablet=”default” column_direction_phone=”default” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” row_border_radius=”none” row_border_radius_applies=”bg” overlay_strength=”0.3″ gradient_direction=”left_to_right” shape_divider_position=”bottom” bg_image_animation=”none”][vc_column column_padding=”no-extra-padding” column_padding_tablet=”inherit” column_padding_phone=”inherit” column_padding_position=”all” column_element_spacing=”default” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” column_link_target=”_self” gradient_direction=”left_to_right” overlay_strength=”0.3″ width=”1\/1″ tablet_width_inherit=”default” tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” bg_image_animation=”none” border_type=”simple” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]\r\n
\r\n

28 de febreiro \u2013 D\u00eda Mundial de Enfermidades Raras<\/strong><\/p>\r\n

A Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) \u00fanese un ano m\u00e1is \u00e1 Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermidades Raras (FEDER), \u00e1 Organizaci\u00f3n Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS), \u00e1 Alianza Iberoamericana de Enfermidades Raras (ALIBER) e \u00e1 Rede Internacional de Enfermidades Raras (RDI) na conmemoraci\u00f3n do D\u00eda Mundial das Enfermidades Raras. Nesta ocasi\u00f3n, baixo o lema \u201cpersoas\u201d, pret\u00e9ndese dar especial atenci\u00f3n \u00e1 realidade que viven m\u00e1is de 3 mill\u00f3ns de persoas en Espa\u00f1a cunha enfermidade pouco frecuente, destacando a necesidade de impulsar medidas que garantan a equidade no acceso a diagn\u00f3stico, tratamento e investigaci\u00f3n.<\/p>\r\n

A d\u00eda de hoxe, segundo EURORDIS, s\u00f3 o 6% das m\u00e1is de 6.417 enfermidades raras identificadas en Europa te\u00f1en un tratamento dispo\u00f1ible, o que deixa a miles de persoas nunha situaci\u00f3n de incerteza e sen opci\u00f3ns terap\u00e9uticas. Ademais, o acceso aos medicamentos orfos segue sendo desigual entre pa\u00edses e comunidades aut\u00f3nomas, o que agrava a\u00ednda m\u00e1is a situaci\u00f3n destas persoas.<\/p>\r\n

Un dos principais problemas \u00e9 o atraso no diagn\u00f3stico. FEDER reivindica a necesidade de consolidar programas especializados que aceleren o diagn\u00f3stico e garantan a equidade en todas as comunidades aut\u00f3nomas, xa que, en Espa\u00f1a, o tempo medio de espera para obter un diagn\u00f3stico \u00e9 de 6 anos, o que dificulta o acceso temper\u00e1n aos tratamentos. Tam\u00e9n solicita acelerar o financiamento e comercializaci\u00f3n dos medicamentos orfos aprobados en Europa, establecendo v\u00edas de acceso r\u00e1pido en casos de necesidade urxente, as\u00ed como unha mellora na atenci\u00f3n sociosanitaria, garantindo servizos esenciais como rehabilitaci\u00f3n ou fisioterapia de forma equitativa.<\/p>\r\n

Esta falta de equidade no acceso a tratamentos segue sendo unha das principais preocupaci\u00f3ns das persoas con enfermidades raras. S\u00f3 o 52% dos medicamentos orfos autorizados en Europa est\u00e1n dispo\u00f1ibles en Espa\u00f1a, e a espera media de financiamento \u00e9 de 23 meses, un tempo inasumible para moitas persoas. No caso da fibrose qu\u00edstica, a\u00ednda que nos \u00faltimos anos consegu\u00edronse avances importantes, segue habendo barreiras inaceptables para o acceso en tempo e condici\u00f3ns a tratamentos innovadores, como sucedeu cos medicamentos moduladores de CFTR que poden mellorar significativamente a calidade de vida das persoas con FQ para quen est\u00e1 indicados. A demora na aprobaci\u00f3n, financiamento e distribuci\u00f3n destes f\u00e1rmacos en Espa\u00f1a nos \u00faltimos anos puxo en risco a sa\u00fade de moitas persoas con fibrose qu\u00edstica, un problema que tam\u00e9n afecta a outras enfermidades raras.<\/p>\r\n

Juan Da Silva, presidente da Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica, declara: \u201cAl\u00e9n do atraso que sufrimos na aprobaci\u00f3n destes tratamentos, non podemos esquecer que a\u00ednda hai un 30% de persoas con FQ en Espa\u00f1a que non poden acceder a eles porque est\u00e1n f\u00f3ra de indicaci\u00f3n. En moitos casos, estas mutaci\u00f3ns son tan pouco frecuentes que resulta inviable realizar un ensaio cl\u00ednico espec\u00edfico para cada unha. Debemos atopar unha forma de determinar se estes tratamentos son efectivos para estas mutaci\u00f3ns e, en caso afirmativo, garantir un acceso \u00e1xil e equitativo\u201d.<\/p>\r\n

Neste sentido, a Sociedade Europea de Fibrose Qu\u00edstica e CF Europe fixeron un chamamento \u00e1 Axencia Europea de Medicamentos para que ampl\u00ede a indicaci\u00f3n do tratamento con Kaftrio para persoas con mutaci\u00f3ns raras do xene CFTR. Datos recentes demostraron que moitas destas mutaci\u00f3ns responden \u00e1 terapia, pero a falta de ensaios cl\u00ednicos espec\u00edficos para cada unha delas impide o seu acceso. Pa\u00edses como Francia xa implementaron programas de uso compasivo baseados en datos de mundo real, permitindo a moitos pacientes beneficiarse destes tratamentos. \u00abCon toda a evidencia en vida real que temos sobre o impacto positivo dos moduladores nas persoas con fibrose qu\u00edstica que puideron acceder a eles, resulta inaceptable que o acceso a un tratamento que pode cambiar vidas dependa do pa\u00eds onde residas. Necesitamos maior flexibilidade nos procesos de aprobaci\u00f3n e o reco\u00f1ecemento de m\u00faltiples fontes de evidencia. Europa debe dar unha resposta r\u00e1pida e urxente \u00e1 ampliaci\u00f3n de indicaci\u00f3n, para ofrecer unha oportunidade real de mellora na calidade de vida de quen, hoxe en d\u00eda, seguen sen unha opci\u00f3n terap\u00e9utica por unha cuesti\u00f3n burocr\u00e1tica\u00bb, afirma Da Silva.<\/p>\r\n

As\u00ed mesmo, tanto FEDER como a FEFQ insisten na necesidade de impulsar a investigaci\u00f3n en enfermidades raras, incentivando a colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada e facilitando a transferencia do co\u00f1ecemento \u00e1 atenci\u00f3n cl\u00ednica. Segundo Juan Da Silva, \u00abno noso colectivo estamos a ver os froitos de anos de investigaci\u00f3n e o impacto transformador que estes avances te\u00f1en na calidade de vida das persoas con FQ. A investigaci\u00f3n debe ser unha prioridade na axenda pol\u00edtica e sanitaria do noso pa\u00eds, especialmente no \u00e1mbito das enfermidades minoritarias. \u00c9 fundamental contar con m\u00e1is apoio para seguir impulsando o desenvolvemento de tratamentos innovadores que aborden todas as variantes xen\u00e9ticas da fibrose qu\u00edstica e que, no futuro, poidan corrixir de forma definitiva a causa xen\u00e9tica da enfermidade\u201d.<\/p>\r\n

\u00c9 prioritario que Espa\u00f1a reforce o seu compromiso con todas estas persoas a trav\u00e9s da actualizaci\u00f3n da Estratexia Nacional de Enfermidades Raras e a s\u00faa implementaci\u00f3n efectiva a nivel auton\u00f3mico, as\u00ed como a s\u00faa participaci\u00f3n activa nun futuro Plan de Acci\u00f3n Europeo Integral e nunha posible Resoluci\u00f3n da OMS en 2025 que sexa espec\u00edfica nesta materia. \u00abCada paso que damos \u00e9 unha oportunidade para mellorar a vida de quen convive cunha enfermidade rara. \u00c9 urxente reforzar a coordinaci\u00f3n internacional e consolidar estratexias nacionais como a actualizaci\u00f3n da Estratexia sobre Enfermidades Raras do Sistema Nacional de Sa\u00fade\u00bb, sinalou Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/p>\r\n

M\u00e1is informaci\u00f3n: www.enfermedades-raras.org\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025<\/a><\/p>\r\n<\/div>\r\n\r\n\r\n\r\n

<\/figure>\r\n\r\n\r\n\r\n
<\/figure>\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n

 <\/p>\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” column_margin=”default” column_direction=”default” column_direction_tablet=”default” column_direction_phone=”default” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” row_border_radius=”none” row_border_radius_applies=”bg” overlay_strength=”0.3″ gradient_direction=”left_to_right” shape_divider_position=”bottom” bg_image_animation=”none”][vc_column column_padding=”no-extra-padding” column_padding_tablet=”inherit” column_padding_phone=”inherit” column_padding_position=”all” column_element_spacing=”default” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” column_link_target=”_self” gradient_direction=”left_to_right” overlay_strength=”0.3″ width=”1\/1″ tablet_width_inherit=”default”…<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":40511,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-41515","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-uncategorized-gl"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/cartel-dm25_web.png","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41515","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41515"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41515\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41517,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41515\/revisions\/41517"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41515"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=41515"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=41515"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}