{"id":41518,"date":"2025-04-22T07:36:32","date_gmt":"2025-04-22T07:36:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-mayor-agilidad-en-el-acceso-a-tratamientos-innovadores-y-mas-inversion-en-investigacion\/"},"modified":"2026-08-17T11:25:48","modified_gmt":"2026-08-17T11:25:48","slug":"la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-mayor-agilidad-en-el-acceso-a-tratamientos-innovadores-y-mas-inversion-en-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/la-fefq-reclama-en-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-mayor-agilidad-en-el-acceso-a-tratamientos-innovadores-y-mas-inversion-en-investigacion\/","title":{"rendered":"A FEFQ reclama, no D\u00eda Nacional da Fibrose Qu\u00edstica, maior axilidade no acceso a tratamentos innovadores e m\u00e1is investimento en investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"[vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” column_margin=”default” column_direction=”default” column_direction_tablet=”default” column_direction_phone=”default” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” row_border_radius=”none” row_border_radius_applies=”bg” overlay_strength=”0.3″ gradient_direction=”left_to_right” shape_divider_position=”bottom” bg_image_animation=”none”][vc_column column_padding=”no-extra-padding” column_padding_tablet=”inherit” column_padding_phone=”inherit” column_padding_position=”all” column_element_spacing=”default” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” column_link_target=”_self” gradient_direction=”left_to_right” overlay_strength=”0.3″ width=”1\/1″ tablet_width_inherit=”default” tablet_text_alignment=”default” phone_text_alignment=”default” bg_image_animation=”none” border_type=”simple” column_border_width=”none” column_border_style=”solid”][vc_column_text]\r\n
\r\n

Con motivo do D\u00eda Nacional da Fibrose Qu\u00edstica, que ter\u00e1 lugar ma\u00f1\u00e1 23 de abril (cuarto m\u00e9rcores de abril) e baixo o lema \u201cM\u00e1is preto do tratamento para todos\u201d, a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica (FEFQ) quere po\u00f1er o foco na urxente necesidade de impulsar a investigaci\u00f3n en enfermidades raras como a fibrose qu\u00edstica e na axilizaci\u00f3n dos procesos para a inclusi\u00f3n no sistema sanitario p\u00fablico dos tratamentos xa aprobados a nivel europeo.<\/p>\r\n

A fibrose qu\u00edstica \u00e9 unha das enfermidades xen\u00e9ticas graves m\u00e1is frecuentes e est\u00edmase unha incidencia no noso pa\u00eds ao redor dun de cada 5.000 nacementos, mentres que unha de cada 35 persoas son portadoras sas da enfermidade. Tr\u00e1tase dunha enfermidade cr\u00f3nica de orixe xen\u00e9tica que afecta a diferentes \u00f3rganos, especialmente ao sistema respiratorio e ao sistema dixestivo. A pesar de que nos \u00faltimos anos produc\u00edronse avances moi significativos, como a aparici\u00f3n dos tratamentos moduladores do CFTR, unha parte importante das persoas con FQ en Espa\u00f1a (ao redor do 30%) a\u00ednda non pode beneficiarse destes tratamentos, xa sexa polo tipo de mutaci\u00f3n que presentan ou polo seu estado de sa\u00fade (transplante, efectos secundarios da medicaci\u00f3n, etc.)<\/p>\r\n

Recentemente, a Comisi\u00f3n Europea aprobou unha ampliaci\u00f3n da indicaci\u00f3n de Kaftrio, o tratamento de Vertex Pharmaceuticals, para que poida utilizarse en persoas con FQ a partir de 2 anos que te\u00f1an polo menos unha mutaci\u00f3n non de clase I no xene CFTR. Esta ampliaci\u00f3n permitir\u00e1 que entre o 95 e o 97% das persoas con FQ na Uni\u00f3n Europea poidan beneficiarse do tratamento, o que representa un aumento de ata o 17% respecto \u00e1 indicaci\u00f3n anterior.<\/p>\r\n

Desde a Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ cel\u00e9brase esta noticia, pero tam\u00e9n se lembra que agora \u00e9 clave que o proceso para a s\u00faa incorporaci\u00f3n ao Sistema Nacional de Sa\u00fade en Espa\u00f1a sexa \u00e1xil. Actualmente, Kaftrio est\u00e1 financiado en Espa\u00f1a para persoas con FQ a partir de 2 anos con polo menos unha copia da mutaci\u00f3n F508del. Con esta nova indicaci\u00f3n, moitas m\u00e1is persoas poder\u00e1n acceder ao tratamento se se aproba no noso pa\u00eds sen demoras.<\/p>\r\n

Por iso, a FEFQ reclama que, tras esta autorizaci\u00f3n europea, os tr\u00e1mites de comercializaci\u00f3n, avaliaci\u00f3n e financiamento a nivel nacional se aceleren para que as persoas con FQ non te\u00f1an que esperar m\u00e1is tempo para acceder a un tratamento que pode frear a deterioraci\u00f3n que provoca a enfermidade. No entanto, as mutaci\u00f3ns de clase I, que non producen s\u00edntese da prote\u00edna CFTR, seguen sen ter unha resposta terap\u00e9utica con estes medicamentos. Para este grupo, a \u00fanica esperanza at\u00f3pase no desenvolvemento de novas li\u00f1as de tratamento, como a terapia x\u00e9nica ou a terapia con ARN mensaxeiro, que se atopan en fase de investigaci\u00f3n cl\u00ednica e que poder\u00edan ofrecer unha soluci\u00f3n independentemente do tipo de mutaci\u00f3n. Neste contexto, \u00e9 imprescindible un maior investimento p\u00fablico e privado en investigaci\u00f3n, as\u00ed como unha maior axilidade na incorporaci\u00f3n destes avances ao Sistema Nacional de Sa\u00fade, para garantir o acceso equitativo a todas as persoas con FQ.<\/p>\r\n

\u201cA fibrose qu\u00edstica at\u00f3pase nun momento decisivo grazas aos recentes avances terap\u00e9uticos. Desde a SEFQ destacamos especialmente a chegada de tratamentos moduladores que supuxeron unha notable mellora na calidade e esperanza de vida de moitos pacientes. No entanto, \u00e9 fundamental resaltar que unha parte importante das persoas afectadas, concretamente aquelas con mutaci\u00f3ns de clase I e outras circunstancias especiais, a\u00ednda non poden beneficiarse destas innovaci\u00f3ns\u201d, explica a Dra. Esther Quintana, presidenta da Sociedade Espa\u00f1ola de Fibrose Qu\u00edstica. \u201c\u00c9 necesario que desde as instituci\u00f3ns sanitarias e administraci\u00f3ns p\u00fablicas se aceleren os procedementos para garantir un acceso equitativo e oportuno a estes tratamentos innovadores. Ademais, cremos firmemente que o futuro da fibrose qu\u00edstica pasa necesariamente por intensificar e apoiar decididamente a investigaci\u00f3n cient\u00edfica. Proxectos pioneiros como as terapias x\u00e9nicas baseadas en ADN e ARNm ofrecen novas esperanzas reais e tanxibles para pacientes actualmente sen opci\u00f3ns terap\u00e9uticas efectivas\u201d, engade.<\/p>\r\n

Pola s\u00faa banda, Juan Da Silva, presidente da FEFQ, sinala: \u201cCoa ampliaci\u00f3n da indicaci\u00f3n de Kaftrio para m\u00e1is mutaci\u00f3ns estamos ante unha gran noticia que pode cambiar a vida de moitas persoas con FQ. Esta nova indicaci\u00f3n simplificar\u00e1 o seu acceso, permitindo \u00e1s persoas que te\u00f1an mutaci\u00f3ns non pertencentes \u00e1 clase I beneficiarse diso. Pero non podemos esquecer a quen segue sen opci\u00f3ns terap\u00e9uticas. \u00c9 urxente destinar m\u00e1is recursos \u00e1 investigaci\u00f3n para garantir tratamentos para todos e corrixir as desigualdades que a\u00ednda existen. Estamos orgullosos de que, nos \u00faltimos anos, Espa\u00f1a dera pasos importantes no acceso aos tratamentos innovadores para a FQ. Consideramos que este \u00e9 o cami\u00f1o, a\u00ednda que cremos que \u00e9 necesario seguir traballando en axilizar os procesos para que os tratamentos aprobados en Europa estean dispo\u00f1ibles sen demoras\u201d.<\/p>\r\n

Tanto a FEFQ como a SEFQ queren visibilizar as diferentes realidades dentro do colectivo FQ e sensibilizar \u00e1 sociedade e aos responsables pol\u00edticos sobre a importancia de garantir o acceso equitativo a tratamentos, independentemente do tipo de mutaci\u00f3n ou do pa\u00eds onde se viva.<\/p>\r\n

#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica<\/p>\r\n

#TratamientosParaTodos<\/p>\r\n<\/div>\r\n\r\n\r\n\r\n

<\/figure>\r\n\r\n\r\n\r\n
<\/figure>\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n

\"\"<\/a><\/p>\r\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row type=”in_container” full_screen_row_position=”middle” column_margin=”default” column_direction=”default” column_direction_tablet=”default” column_direction_phone=”default” scene_position=”center” text_color=”dark” text_align=”left” row_border_radius=”none” row_border_radius_applies=”bg” overlay_strength=”0.3″ gradient_direction=”left_to_right” shape_divider_position=”bottom” bg_image_animation=”none”][vc_column column_padding=”no-extra-padding” column_padding_tablet=”inherit” column_padding_phone=”inherit” column_padding_position=”all” column_element_spacing=”default” background_color_opacity=”1″ background_hover_color_opacity=”1″ column_shadow=”none” column_border_radius=”none” column_link_target=”_self” gradient_direction=”left_to_right” overlay_strength=”0.3″ width=”1\/1″ tablet_width_inherit=”default”…<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":40600,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-41518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-uncategorized-gl"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/cartel-scaled.png","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41518","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41518"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41519,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41518\/revisions\/41519"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40600"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=41518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fqgalicia.org\/gl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=41518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}