• Registro
Español(Spanish Formal International)Galician (Galego)Português (Brasil)English (United Kingdom)
I Torneo de Pádel - Moviendo el mundo por la Fibrosis Quística
Escrito por Juan   
Viernes 11 de Diciembre de 2015 00:01

I Torneo de Pádel Moviendo el mundo por la Fibrosis Quística

Estamos desde el 23/12/2015 hasta el 03/01/2016 en las instalciones de

VIGOPADEL (Estrada Ponte Segade-Sárdoma, 29, 36214 Vigo, Pontevedra)

Domingo 03/01/2016

aprox. 17:00

CLASE DE PÁDEL GRATUÍTA para las personas con FQ

(interesados poneros en contacto con la Asociación Gallega de FQ).

 

Además de:

- La final del campeonato de Pádel

- Entrega de premios del torneo.

- Sorteo solidario de Pack de Clases de Pádel, Paletero NOX y Tennis JOMA

  (adquiriendo rifas solidarias en las instalaciones de VIGOPADEL)

- y un gran ambiente....

 

Os esperamos!!!!!!

altaltaltalt

 
Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa
Escrito por Administrator   
Lunes 23 de Noviembre de 2015 17:06

¡ Llega la ilusión a toda la comunidad relacionada con fibrosis quística en España!

La esperanza ha crecidoLa esperanza ha crecido

La Comisión Europea ha autorizado la comercialización del ORKAMBI , el cual esperemos que pronto, MUY PRONTO, llegue a todos los que lo necesitan y así mejorar la calidad de vida de los afectados y también de sus familiares. Es un aire de esperanza que llevamos años esperando y que nos hace tener una ilusión ENORME en nuestra asociación gallega al igual que todas las comunidades en España.

 
ios emoji emoticone visage souriant avec la bouche ouverte et les yeux souriants
.......Estamos muy
 


 

 

 fuente: Federación Española de Fibrosis Quística

Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa

Está indicado para personas con FQ mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D

Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en EuropaSe aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa

Vertex anunció el pasado viernes 20 de noviembre que la Comisión Europea ha aprobado por fin la comercialización de Orkambi (ivacaftor/lumacaftor), el primer medicamento que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D. 

En Europa hay aproximadamente 12.000 personas con FQ de 12 años y mayores que tienen dos copias de esta mutación. Ahora Vertex pondrá en marcha el proceso de autorización del reembolso país por país en toda la Unión Europea (UE). 

«Para las personas que padecen fibrosis quística, la enfermedad es una batalla que deben librar a lo largo de toda la vida y que se agrava progresivamente con frecuentes hospitalizaciones a causa de infecciones pulmonares. Hasta ahora, las personas portadoras de dos copias de la mutación F508del disponían únicamente de tratamientos para los síntomas y las complicaciones de la dolencia», declara Stuart Elborn, Doctor en Medicina, Decano de la Facultad de Medicina, Odontología y Ciencias Biomédicas de la Queen’s University de Belfast y uno de los investigadores principales del estudio de fase 3 TRAFFIC. «La combinación de lumacaftor e ivacaftor supone un cambio radical en la gestión de la fibrosis quística para estos pacientes porque aborda la causa subyacente de la enfermedad. Al actuar de esta forma, ha demostrado tener beneficios significativos y sostenidos». 

Esta autorización se basa en los datos ya anunciados de dos estudios globales de fase 3 de 24 semanas, TRAFFIC y TRANSPORT, y en otros datos provisionales, de 24 semanas, procedentes del posterior estudio de extensión, PROGRESS, realizado con personas de 12 años y mayores portadoras de dos copias de la mutación F508del que ya estaban siendo tratadas con medicamentos estándar de referencia. En los estudios TRAFFIC y TRANSPORT, que incluyeron a más de 1.100 pacientes, los tratados con la combinación de lumacaftor más ivacaftor experimentaron mejorías significativas en la función pulmonar. Los pacientes también experimentaron mejorías en el índice de masa corporal (IMC) y reducciones en las exacerbaciones pulmonares (infecciones pulmonares agudas), incluidas aquellas que hicieron necesaria la hospitalización y la administración de antibióticos intravenosos. Los datos provisionales de PROGRESS demuestran que estas mejorías se mantuvieron durante un total de 48 semanas de tratamiento (24 semanas en TRAFFIC/TRANSPORT + 24 semanas en PROGRESS). Además, el patrón y la magnitud de respuesta observados tras el inicio del tratamiento combinado en todos los pacientes que recibieron placebo en TRAFFIC y TRANSPORT y que posteriormente recibieron un régimen combinado en PROGRESS fueron similares a los registrados en pacientes que recibieron un régimen combinado en TRAFFIC y TRANSPORT. 

En líneas generales, la combinación lumacaftor más ivacaftor fue bien tolerada en los tres estudios. En TRAFFIC y TRANSPORT, entre los acontecimientos adversos más frecuentes figuraban la disnea y/u opresión torácica, infección de las vías respiratorias altas (resfriado común) y síntomas gastrointestinales (como náuseas, diarrea o gases). En el estudio de extensión, los resultados de seguridad y tolerabilidad —incluidos el tipo y la frecuencia de acontecimientos adversos y acontecimientos adversos graves— eran coherentes con los observados en TRAFFIC y TRANSPORT, y no se identificaron nuevos problemas de seguridad. A lo largo de 48 semanas, los acontecimientos adversos más frecuentes fueron exacerbación pulmonar infecciosa, tos y aumento del esputo. La incidencia de acontecimientos adversos graves durante PROGRESS fue, en líneas generales, similar a la de TRAFFIC y TRANSPORT. 

«La autorización de la UE para lumacaftor en combinación con ivacaftor constituye un importante hito en nuestra larga labor encaminada a desarrollar nuevos medicamentos que traten la causa subyacente de la enfermedad en personas aquejadas de fibrosis quística», afirma Jeffrey Leiden, Doctor en Medicina, Ph.D, Presidente y Director Ejecutivo de Vertex. «Este es el fruto de 17 años de trabajo y de un esfuerzo de colaboración con la comunidad de afectados por la FQ. Ahora nuestro objetivo es ayudar a garantizar que este medicamento llegue a quienes lo necesitan y proseguir nuestra labor de cara a los dos tercios de pacientes de fibrosis quística de Europa que todavía carecen de un tratamiento para la causa subyacente de su enfermedad». 

------------------------------------------------------------------------- 

Este nuevo medicamento, Orkambi, es el segundo que desarrolla el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para tratar la Fibrosis Quística. El primero fue Kalydeco, indicado para nueve mutaciones minoritarias de la enfermedad, ya ha sido aprobado en España y está comenzando a dispensarse a los pacientes que lo necesitan. 

Para el resto de mutaciones, el laboratorio Vertex se ha comprometido a seguir invirtiendo en investigación y desarrollo para descubrir nuevos medicamentos y para mejorar los que tenemos actualmente. 

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística esperamos que no se demore la aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para que pueda llegar lo antes posible a las personas que lo necesiten.

 

 

 
VI Jornada Asociación Gallega de Fibrosis Quística - 30º aniversario
Escrito por Administrator   
Miércoles 21 de Octubre de 2015 08:13

Jornada Asociación Gallega de Fibrosis Quística - 30º aniversario

Me quiero incribir - CLICK -VI Jornada FQ 2015VI Jornada FQ 2015

 

 
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística tiene el placer de invitarles a las jornadas que celebraremos el próximo sábado 14 de noviembre de 2015, en el Hospital Clínico de Santiago (Planta 0 - Sala 1. Salón de Actos). 
 
Con estas jornadas queremos volver a poner en marcha las jornadas informativas. Estamos viviendo muchos cambios en la FQ y es necesario estar informados.
 
¿Donde son las jornadas?
Hospital Clínico de Santiago de Compostela.
Travesía da Choupana, s/n, 15706 Santiago de Compostela, A Coruña
 
¿Cuando son las jornadas?
Sábado, 14 de noviembre de 2015
De 10:00 a 15:00
 
¿Cuales son los temas que se van a tratar?
Ver cartel adjunto al correo.
 
¿Como me inscribo?
Ingresando 10€ en el número de cuenta de la asociación: ES03 2080 5182 7230 4000 6061
Indicando en el concepto:  "Inscripción VI Jornada FQ - Nombre y Apellidos"
y cubriendo el formulario de este enlace: http://goo.gl/forms/hKXs3zGdxj
o llamando a la asociación: 650 404 526
 
La inscripción incluye: acceso a jornada, café y comida.
 
 
¿Por que hay que inscribirse?
Por motivos organizativos y aforo de la sala es necesario que se realice la inscripción antes del 9 de noviembre.
 
IMPORTANTE: Recordad que las personas con Fibrosis Quística deberán remitir a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística un informe médico que indique que no hay presencia de Stafilococo Meticilín-Resistente (MRSA) ni Burkholderia Cepacia. El informe debe ser de 30-15 días antes de la realización de la jornada y se debe entregar a la asociación antes del jueves día 12/11/2015 a las 12:00.
 
  
 
Al finalizar la jornada realizaremos un acto por el 30º aniversario de la asociación. Esperamos poder veros a todos este día y celebrarlo juntos.
 
Un abrazo,
Juan A. Da Silva Irago
Presidente
Asociación Gallega de Fibrosis Quística
 
 
 
 

 
Día Mundial de la FQ
Escrito por davidvarela   
Lunes 24 de Agosto de 2015 11:00

Día Mundial de la FQ - 8 de Septiembre.BAIONABAIONA

Actividades en  Baiona - Pontevedra

 

Sábado, 29 de agosto de 2015 - Plaza del Ayuntamiento

        • 23:00 : Gala Galicia en Danza por la Fibrosis Quística

Sábado, 05 septiembre de 2015 - Parque La Palma

    • 17:00 a 18:00 Magia solidaria
    • 19:30 a 20:30 Clases de Zumba
    • 20:30 a 20:45 Sorteo de regalos

Domingo, 06 septiembre de 2015 - Plaza del Ayuntamiento

  • 17:00 a 18:30 Actividades infantiles
  • 19:00 a 21:00 Concierto Benéfico por la Fibrosis quística: Manu Escudero
  • 21:00 a 21:15 Sorteo de regalos

8 de Septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística8 de Septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística


Medicamento de la EsperanzaMedicamento de la Esperanza

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¡¡¡¡¡¡¡Ayúdanos a que se conozca la Fibrosis Quística!!!!!!

Es muy sencillo, grabaros pasándoos la SAL de una mano a otra (si es posible mejor a otra persona), escribiendo en

las palmas de las manos una F y una Q y difundirla en vuestras redes sociales, con los hasgtag:

#pasalaSAL   #mifuturoYAesposible

¿Por qué la SAL?

 

El sudor de todas las personas es salado, pero cuando tienes Fibrosis Quística lo es mucho más. Tanto es así, que

en los días de mucho calor se aprecia la sal cristalizada en la piel, igual que cuando nos damos un baño en el mar

y nos dejamos secar al sol. De hecho, se emplea como prueba “Test del Sudor”, junto con el Cribado Neonatal

(Prueba del Talón), para diagnosticarla.

Leer más...
 
<< Inicio < Anterior 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Siguiente > Fin >>

Página 5 de 13

¿Cómo has oído hablar de nosotros ?






 

¿ Quien está On-line ?

Tenemos 43 invitados conectado

Conéctate con nosotros

Estamos en facebook, ¡ Visítanos !

facebook    

 

Estamos integrados en diferentes federaciones:

 

Formamos parte de la Federación Española de la FQ 

capsalera

FEGEREC

FEGEREC

 

COGAMI

 

Asociación Gallega de Fibrosis QuísticaRúa Solís s/n (Eirís de Arriba) - A Coruña
Teléfonos: 981 240867 / 650 40 45 26 Correo Electrónico: fqgalicia@fqgalicia.org

Copyright © 2017. Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística. Designed by idsoft.es

Acceso

Registro de Asociados

*
*
*
*
*

Fields marked with an asterisk (*) are required.