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Descubre la actualidad de todo lo relacionado con la Fibrosis Quística

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Actualidad Eventos

LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA SE SUMAN AL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA EXIGIR EQUIDAD EN EL ACCESO AL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y ATENCIÓN SOCIOSANITARIA.

febrero 27, 2025
28 de febrero – Día Mundial de Enfermedades Raras La Federación Española de Fibrosis Quística…
Actualidad Eventos

XII JORNADA INFORMATIVA DE FQ DE LA ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUÍSTICA

diciembre 16, 2024
El pasado 13 de diciembre, se celebró la VI Jornada de Actualización en Fibrosis Quística…
ActualidadEventos

VI JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN FIBROSIS QUÍSTICA ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

diciembre 16, 2024
El pasado 13 de diciembre, se celebró la VI Jornada de Actualización en Fibrosis Quística…
ActualidadEventos

CONSEJO ASESOR DE PACIENTES DEL ÁREA SANITARIA DE SANTIAGO

diciembre 11, 2024
Ayer por la tarde acudimos a Santiago de Compostela para participar en la reunión del…
ActualidadEventos

CONSEJO ASESOR DE PACIENTES DEL ÁREA SANITARIA DE PONTEVEDRA Y O SALNÉS

diciembre 11, 2024
Ayer, Andrea, nuestra trabajadora social, participó en la reunión del Consejo Asesor de Pacientes del…
ActualidadEventos

CONSEJO ASESOR DE PACIENTES DEL ÁREA SANITARIA DE VIGO

diciembre 5, 2024
Ayer, 4 de diciembre, tuvimos la oportunidad de asistir a la reunión del Consejo Asesor…
ActualidadEventos

VIII AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

diciembre 3, 2024
¡Anímate a ayudarnos!   Vuestro voto es decisivo para conseguir la beca que permitirá llevar…
ActualidadEventos

XII JORNADA INFORMATIVA DE LA FIBROSIS QUISTICA- AGFQ VI JORNADA DE ACTUALIZACIÓN DE LA FIBROSIS QUÍSTICA- Fundación Española FQ

noviembre 26, 2024
Nos complace anunciaros que en el próximo mes de diciembre tendrán lugar la VI Jornada…
ActualidadEventos

Día Mundial de la FQ 2024 – Baiona

agosto 30, 2024
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística la asociación ha…
Actualidad

Las indicaciones pediátricas de Kaftrio de 2 a 5 años, Orkambi a partir de 1 año y Kalydeco a partir de 4 meses, se incluyen en el SNS por Sanidad.

julio 2, 2024
Tras el acuerdo del Ministerio de Sanidad con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para su financiación…
Actualidad

La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos celebra el Día Nacional del Donante bajo el lema “Suma vida, multiplica vidas”

junio 5, 2024
El próximo miércoles 5 de junio la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos celebra el…
Actualidad

ASAMBLEA DE LA ASOCIACIÓN GALLEGA DE FIBROSIS QUÍSTICA.

mayo 13, 2024
El Sábado 4 de Mayo, ha tenido lugar la asamblea de la AGFQ en la…
Actualidad

MANIFESTACIÓN EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (CHUS), SOBRE LA ESPECIALIDAD MULTIDISCIPLINAR GENÉTICA CLÍNICA

abril 26, 2024
El Jueves 25 de Abril de 2024, nos hemos unido a la manifestación que ha…
Actualidad

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2024

abril 26, 2024
El 24 de Abril de 2024 ha sido el Día Nacional de la Fibrosis Quística,…
Actualidad

La Federación Española y la Asociación Gallega de Fibrosis Quística reclaman más apoyo en salud mental para atender las necesidades de las personas con FQ y sus familias.

abril 23, 2024
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, bajo el lema “La salud mental:…
Eventos

Competición benéfica ADN Training Center

noviembre 24, 2023
ADN Training Center (Culleredo) celebra su 5° Aniversario el próximo sábado 2 de diciembre con…
ActualidadEventosJornadas

XI Jornada Informativa sobre Fibrosis Quística

noviembre 24, 2023
¡La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a organizar su Jornada Informativa anual de forma…
Actualidad

El CHMP de la EMA emite una opinión positiva para ampliar la indicación de Kaftrio a niños/as con FQ de 2 a 5 años

septiembre 21, 2023
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la…
Actualidad

Comunicado Día Mundial FQ 2023

septiembre 7, 2023
La Fundación Española de Fibrosis Quística reclama más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos…
ActualidadEventos

Concierto benéfico Prime Ministers

septiembre 6, 2023
¡Apuntad la siguiente fecha en vuestras agendas porque nos vamos de concierto!El sábado 21 de…
ActualidadEventos

Día Mundial de la FQ 2023 – Baiona

agosto 23, 2023
Estamos encantados de anunciaros que volvemos a retomar la conmemoración presencial del día Mundial de…
Actualidad

Agradecimiento Ludoteca Agarimo

junio 19, 2023
¡La fiesta solidaria, a favor de nuestra asociación, organizada por la Ludoteca Agarimo en Rianxo…
Actualidad

DIA NACIONAL DEL DONANTE

junio 7, 2023
Hoy día 7 de junio de 2023 es el primer miércoles de este mes y,…
ActualidadEventos

MURPH 2023- ADN CROSSFIT

junio 6, 2023
Desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística queremos aprovechar este post para agradecer enormemente a…
Actualidad

Fiesta Solidaria Ludoteca Agarimo

mayo 18, 2023
El viernes 9 de junio de 16:30 a 19:30 estaremos en la Fiesta Solidaria organizada…
Actualidad

BTT DO CONDADO MARQUES DE VIZHOJA

mayo 10, 2023
El sábado 27 de mayo estaremos en la 100 km BTT del Condado Marqués de…
Actualidad

DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUISTICA

mayo 10, 2023
Con motivo del día nacional de la fibrosis quística reclamamos la creación y el reconocimiento…
Actualidad

19/03/2023 DesafiOia

marzo 17, 2023
Estaremos el próximo domingo 19/03/2023 en Oia junto con nuestros amigos de Cornelios en el…
ActualidadActualidad Eventos

Colabora comprando tu sudadera “Surfingesvida”

junio 29, 2022
Haz tu pedido cumplimentando el siguiente enlace: https://acortar.link/NjNOXh Dispones de cuatro puntos de recogida: -…
Actualidad

ASOMEGA donará los Km recorridos por los visitantes a la Asociación

mayo 4, 2022
El 6 y 7 de Mayo estaremos en la Feria de la Salud en Santiago,…
Actualidad

Miércoles 27 de Abril Dia Nacional de la Fibrosis Quística

mayo 4, 2022
El día nacional de la fibrosis quística hemos estado con una mesa informativa en el…
Actualidad

La Asociación Gallega renueva la junta directiva

mayo 4, 2022
El sábado 30 de abril de 2022 se ha celebrado la Asamblea extraordinaria en la…
Actualidad

Kaftrio ha sido aprobado

noviembre 8, 2021
Nos alegra mucho comunicaros el acuerdo de financiación para el medicamento Kaftrio al que han…
Actualidad

Conectados al Cambio – Ciclo de charlas interconectadas por el Día Nacional de la Fibrosis Quística

abril 29, 2021
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril), la Federación…
ActualidadSin categoría

No pierdas la oportunidad de hacerte con un ejemplar exclusivo de este manual de vida, escrito por 21 familias que conviven con una Enfermedad Rara.

abril 26, 2021
No pierdas la oportunidad de hacerte con un ejemplar exclusivo de este manual de vida,…
Actualidad

28 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística

abril 26, 2021
28 de abril (4º miércoles de abril) - Día Nacional de la Fibrosis Quística  …
ActualidadSin categoría

Vacunación COVID para personas con Fibrosis Quística

abril 15, 2021
Fuente Original: change.org Puedes apoyar en change.org la petición que una madre con una hija…
Actualidad

Campaña de Vacunación contra a Gripe 2020

octubre 14, 2020
Desde el 13 de octubre hasta el 31 de diciembre ya puedes vacunarte. Esta campaña…
ActualidadSin categoría

Vuelta al cole en tiempos de Covid-19

septiembre 30, 2020
Respecto a la vuelta al cole se ha hablado mucho este año, ya que ha…
Actualidad

Se aprueba en Europa el medicamento KAFTRIO de Vertex para tratar la Fibrosis Quística

septiembre 30, 2020
La Comisión Europea ha aprobado el medicamento de triple combinación Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor /…
ActualidadEventos

X Jornada informativa de Fibrosis Quística. Se realizará en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

noviembre 26, 2019
El próximo 14 de diciembre hemos organizado junto con la Escola Galega de Saúde la…
Actualidad

Intentamos aclarar la noticia de la aprobación de los medicamentos por parte del Ministerio y el Laboratorio

octubre 31, 2019
ActualidadSin categoría

Por Fin, la mejor noticia que podamos dar es el Acuerdo entre Sanidad y Vertex para la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi

octubre 21, 2019
Fuente: Federación Española de la Fibrosis Quística Representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística…
ActualidadEventos

IV RAID Do Condado Marqués de Vizhoja

agosto 27, 2019
No podemos estar más contentos de la colaboración que un año más nos brinda las…
ActualidadEventos

Actividades Día Mundial Fibrosis Quística en Baiona

agosto 27, 2019
Actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística Por 5º año consecutivo la Asociación…
Actualidad

Agradecimiento de toda la Asociación Gallega de la Fibrosis Quística al Dr. Alfonso Solar

junio 17, 2019
Desde la Asociación Gallega de la Fibrosis Quística queremos expresar nuestro agradecimiento público y ENORME…
ActualidadEventos

MotoXamón 15 Y 16 DE Junio

mayo 28, 2019
El 3º fin de semana de este mes, 15 y 16 de junio, la AGFQ…
ActualidadEventos

DESFILE BENÉFICO POR LA FIBROSIS QUÍSTICA

mayo 28, 2019
El día 2 de junio habrá un desfile benéfico por la fibrosis quística en la…
Sin categoría

Manifiesto del CERMI con motivo del 3 de mayo de 2019 Día Nacional en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

mayo 3, 2019
La Convención de la ONU, la mejor aliada de las personas con discapacidad El pasado…
Actualidad

Penúltimo paso para la aprobación por fin del Orkambi y Symkevi

marzo 27, 2019
Según ha notificado el Ministerio de Sanidad a la Federación Española de Fibrosis Quística, la Comisión…
ActualidadEventos

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5ª edición del DesafiOia

marzo 26, 2019
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística vuelve a estar presente en la 5 a edición…
Eventos

El próximo día 24 de Marzo, tendrá lugar el DesafíoOIA

marzo 21, 2019
El domingo 24 de marzo estaremos en Oia (Pontevedra) acompañando al Club Cornelios-Marqués de Vizhoja…
Actualidad

Dos estudios en fase 3 del triple combo de Vertex muestran subidas del FEV1 de entre el 10% y el 13%

marzo 7, 2019
El primer estudio probó el VX-445 combinado con tezacaftor/ivacaftor (los dos fármacos que componen Symdeko)…
Actualidad

Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en el Senado. Momento que va a hacer historia

febrero 22, 2019
Os dejamos el video del debate sobre la moción por la Fibrosis Quística hoy en…
Actualidad

Gracias PRIME MINISTERS por vuestra ayuda INMENSA

febrero 4, 2019
  Gracias PRIME MINISTERS por ayudarnos, no sabéis el bien que se hace con esta…
Actualidad

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios da su autorización al fármaco Symkevi

enero 29, 2019
El fármaco Symkevi (combinación de las moléculas tezacaftor / ivacaftor), de Vertex Pharmaceuticals, ha recibido…
Actualidad

Concierto Prime Ministers 2 de Febrero en Sala Pelícano ( La Coruña )

enero 29, 2019
 Tenemos un evento próximo muy importante, el concierto que una vez más el grupo PRIME…
Actualidad

La Federación convoca una nueva movilización en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos

enero 29, 2019
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de…
Eventos

I Torneo de Pádel Moviendo el mundo por la Fibrosis Quística

enero 4, 2016
Del 23 de diciembre de 2015 al 3 de enero de 2016 se celebró en…
Actualidad

Se aprueba por fin el medicamento Orkambi en Europa

noviembre 23, 2015
¡ Llega la ilusión a toda la comunidad relacionada con fibrosis quística en España! Está…
Jornadas

VI Jornada Asociación Gallega de Fibrosis Quística – 30º aniversario

octubre 21, 2015
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística tiene el placer de invitarles a las jornadas que…