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No pierdas la oportunidad de hacerte con un ejemplar exclusivo de este manual de vida, escrito por 21 familias que conviven con una Enfermedad Rara.

 

En el conoceremos la realidad de Rafa, Amaia, Andres, Jeanette, Saioa, Laura, Andrea, Teo, Alma, Adriana, Toni, Alba, Cesar, Luis, Juan Antonio, Hugo, Valentina, Lucia, Aitor, Sofía y Sara y Joan que conviven con Fibrosis Quística, Artrogriposis Múltiple Congénita, Retinosis Pigmentaria, Chacot-Marie-Tooth, Niemann Pick C, Distrofia Simpático Refleja, Síndrome de Rett, Síndrome de Usher, Neurofibromatosis Tipo1, Síndrome de Angelman, Sin Diagnóstico, Síndrome de Wolf Hirschhorn, Síndrome de Apert, Síndrome de Ménière, Enfermedad de Huntington, Menkes, Síndrome de Pitt Hopkins, Síndrome Distonias-Mioclónicas, Síndrome de Duplicación MECP2, Atrofia Muscular Espinal y Osteogénesis Imperfecta…

 

Conoce sus historias adquiriendo este precioso libro y de este modo apoyándoles a ellos y a la investigación de las Enfermedades Raras. En una de estas historias colabora nuestra querida socia Carmen y su hijo junto con la participación de nuestro fisioterapeuta Pedro Barbolla.

 

El 100% del beneficio será destinado a las ayudas a la investigación que anualmente concede la Asociación Muévete por los que no pueden.

Asociación Galega de Fibrosis Quística
Asociación Galega de Fibrosis Quística