Asociación Gallega de Fibrosis Quística

La AGFQ tiene como fin contribuir al conocimiento, estudio e investigación sobre la Fibrosis Quística, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, mantener un estrecho contacto con los profesionales sanitarios especializados en FQ para mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes, divulgar y dar a conocer la FQ.

Nuestra trayectoria

Año 1985

Se constituyó la Asociación Gallega de Fibrosis Quística con el objetivo de dar apoyo e información a las personas afectadas por dicha enfermedad y a sus familias.

Forma parte de la Federación Española de Fibrosis Quística, de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI).

Trayectoria

A finales de 2011 se firmó un convenio con el Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de A Coruña (COFC) con el objetivo de materializar las líneas de trabajo emprendidas hace muchos años y darnos la oportunidad de comunicar nuestros eventos y actividades a través de las oficinas de farmacia.

En 2016 abrimos una sucursal en Vigo, Avenida de Teixugueiras nº 15 Navia, donde disponemos de oficina, gracias al espacio cedido por COGAMI y una trabajadora social para atender a los socios del sur de Galicia (Pontevedra y Ourense).

En 2018 abrimos la oficina de Ourense en Rúa Recarado Paz nº 1 Ourense, en un espacio alquilado por Discafis.

En junio de 2019 certificamos a la Asociación con 2 Estrellas a la Excelencia en la Gestión y Compromiso Social emitido por Bureau Veritas – Fundación Grupo Develop.

Actualidad

Actualmente, consta de doscientos diecisiete socios por las 4 provincias de la Comunidad Gallega, tales como socios con Fibrosis Quística, familiares y personas sensibilizadas con la causa.

En este momento estamos certificados con  Estrellas a la Excelencia en la Gestión y Compromiso social.

¿Dónde nos puedes encontrar?

Nuestro ámbito de actuación es la comunidad de Galicia, atendiendo a todas las provincias y con sede en A Coruña, Vigo y Ourense y en enero de 2017 conseguimos la declaración de utilidad pública.

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¿Qué nos define?

Contribuir al conocimiento, estudio e investigación sobre la fibrosis quística, así como promocionar y llevar a cabo toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con Fibrosis Quística y de sus familias.

Constituirse en una entidad consolidada y ampliamente reconocida por la sociedad en general, por sus valores, compromisos y liderado en las metodologías de trabajo y en la procura de la excelencia en las actuaciones dirigidas al grupo social de las personas afectadas de fibrosis quística y de sus familias.

Valores

Democracia interna.
Solidaridad entre sus miembros.
Impulso de la participación de sus miembros y todas sus actuaciones.
Transparencia y publicidad en la gestión y actuación de sus socios.
Defensa de las necesidades generales por encima de intereses particulares.
La defensa del grupo social como titular de derechos, evitando los mensajes sentimentalistas, paternalistas o asistenciales.

Objetivos

Proporcionar información y asesoramiento

Ayudar a las personas con Fibrosis Quística y a sus familias proporcionándoles información y asesoramiento para afrontar, de una forma más eficaz la situación generada después del diagnóstico, así como la evolución a lo largo del tiempo.

Asesorar en el ámbito laboral, jurídico y personal

Asesorar en aspectos relacionados con el ámbito laboral, jurídico y personal mediante reuniones con afectados y familias, charlas informativas, soporte escrito y visual, etc.

Representar los intereses e informar de sus derechos

Representar los intereses de las personas con FQ y de sus familiares, informándoles de sus derechos, opciones, proporcionando su participación en servicios que tienden a mejorar la situación de salud, personal, laboral , social, laboral, etc.

Potenciar las relaciones con los especialistas

Potenciar las relaciones con el colectivo de médicos especialistas y otros profesionales de la salud que intervengan en el proceso de la enfermedad.

Publicitar y difundir material didáctico y formativo

Publicitar y difundir material didáctico y formativo relacionado con la enfermedad.

Conoce el equipo

¿Cómo nos componemos?

Guadalupe Muiño Méndez

Vocal

David Varela Míguez

Vocal

María Miguelez García

Vocal

Borja Bermúdez Millán

Vocal

Juan Antonio Da Silva Irago

Presidente

Diego Ameneiro

Vicepresidente

María Dolores Álvarez Gómez

Secretaria

Ana Isabel Álvarez Caloto

Tesorera

Carmen Vázquez Carpente

Vocal

Jose Luis Cividanes Matos

Vocal

La Asociación de

Fibrosis Quística de Galicia

colabora con

Premios que hemos conseguido