A AGFQ ten como fin contribuír ao coñecemento, estudo e investigación sobre a Fibrose Quística, mellorar a calidade de vida das persoas con FQ e as súas familias, manter un estreito contacto cos profesionais sanitarios especializados en FQ para mellorar a asistencia sanitaria dos pacientes, divulgar e dar a coñecer a FQ.
A nosa traxectoria
Ano 1985
Constituíuse a Asociación Galega de Fibrose Quística co obxectivo de dar apoio e información ás persoas afectadas pola devandita enfermidade e ás súas familias.
Actualidade
Forma parte da Federación Española de Fibrose Quística, da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) e da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI).
Onde nos podes atopar?
O noso ámbito de actuación é a comunidade de Galicia, atendendo a todas as provincias e con sede na Coruña, Vigo e Ourense e en xaneiro de 2017 conseguimos a declaración de utilidade pública.
Que nos define?
Contribuír ao coñecemento, estudo e investigación sobre a fibrose quística, así como promocionar e levar a cabo toda clase de accións destinadas a mellorar a situación das persoas con Fibroses Quística e das súas familias.
Constituírse nunha entidade consolidada e amplamente recoñecida pola sociedade en xeral, polos seus valores, compromisos e liderado nas metodoloxías de traballo e en procúraa da excelencia nas actuacións dirixidas ao grupo social das persoas afectadas de fibroses quística e das súas familias.
Valores
Democracia interna.
Solidariedade entre os seus membros.
Impulso da participación dos seus membros e todas as súas actuacións.
Transparencia e publicidade na xestión e actuación dos seus socios.
Defensa das necesidades xerais por encima de intereses particulares.
A defensa do grupo social como titular de dereitos, evitando as mensaxes sentimentalistas, paternalistas ou asistenciais
Obxetivos
Proporcionar información e asesoramento
Axudar ás persoas con Fibroses Quística e ás súas familias proporcionándolles información e asesoramento para afrontar, dunha forma máis eficaz a situación xerada despois do diagnóstico, así como a evolución ao longo do tempo.
Asesorar no ámbito laboral, xurídico e persoal
Asesorar en aspectos relacionados co ámbito laboral, xurídico e persoal mediante reunións con afectados e familias, charlas informativas, soporte escrito e visual, etc.
Representar os intereses e informar dos seus dereito
Representar os intereses das persoas con FQ e dos seus familiares, informándolles dos seus dereitos, opcións, proporcionando a súa participación en servizos que tenden a mellorar a situación de saúde, persoal, laboral , social, laboral, etc.
Potenciar as relacións cos especialistas
Potenciar as relacións co colectivo de médicos especialistas e outros profesionais da saúde que interveñan no proceso da enfermidade.
Publicitar e difundir material didáctico e formativo
Publicitar e difundir material didáctico e formativo relacionado coa enfermidade.
Coñece o equipo
Como nos compoñemos?
Guadalupe Muiño Méndez
Vocal
David Varela Míguez
Vocal
María Miguelez García
Vocal
Borja Bermúdez Millán
Vocal
Juan Antonio Da Silva Irago
Presidente
Diego Ameneiro
Vicepresidente
María Dolores Álvarez Gómez
Secretaria
Ana Isabel Álvarez Caloto
Tesorera
Carmen Vázquez Carpente
Vocal
Jose Luis Cividanes Matos
Vocal
A Asociación de
Fibrose Quística de Galicia
colabora con:
