A AGFQ ten como fin contribuír ao coñecemento, estudo e investigación sobre a Fibrose Quística, mellorar a calidade de vida das persoas con FQ e as súas familias, manter un estreito contacto cos profesionais sanitarios especializados en FQ para mellorar a asistencia sanitaria das persoas pacientes, divulgar e dar a coñecer a FQ.
A nosa traxectoria
Ano 1985
Constituíuse a Asociación Galega de Fibrose Quística co obxectivo de dar apoio e información ás persoas afectadas pola devandita enfermidade e as súas familias.
Forma parte da Federación Española de Fibrose Quística, da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) e da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI).
Traxectoria
A finais de 2011 firmouse un convenio co Colexio de Farmaceúticos da Provincia de A Coruña (COFC) co obxectivo de materializar as líneas de traballo emprendidas fai moitos anos e darnos a oportunidade de comunicar os nosos eventos e actividades a través das oficinas de farmacia.
En 2016 abrimos unha sucursal en Vigo, Avenida de Teixugueiras nº15 Navia, onde dispoñemos de oficina, grazas ao espacio cedido por COGAMI, e unha traballadora social para atender ás persoas socias do sur de Galicia (Pontevedra e Ourense).
En 2018 abrimos a oficina de Ourense en Rúa Recaredo Paz nº1, nun espazo alquilado por Discafis.
En xuño de 2019 certificamos a asociación con 2 estrelas á Execelencia na Xestión e Compromiso Social emitido por Bureau Veritas – Fundación Grupo Develop.
Actualidade
Actualmente consta de douscentas dezaoito persoas social polas 4 provincias da Comunidade Galega, tales como socias con Fibrose Quística, familiares e persoas sensibilizadas coa causa.
Nestes intres estamos certificados con 3 Estrelas á Excelencia na Xestión e Compromiso Social.
Onde podes atoparnos?
O noso ámbito de actuación é a comunidade de Galicia, atendendo a todas as provincias e con sede na Coruña, Vigo e Ourense e en xaneiro de 2017 conseguimos a declaración de utilidade pública.
Que nos define?
Contribuír ao coñecemento, estudo e investigación sobre a fibrose quística, así como promocionar e levar a cabo toda clase de accións destinadas a mellorar a situación das persoas con Fibrose Quística e das súas familias.
Constituírse nunha entidade consolidada e amplamente recoñecida pola sociedade en xeral, polos seus valores, compromisos e liderado nas metodoloxías de traballo e en procura da excelencia nas actuacións dirixidas ao grupo social das persoas afectadas de fibrose quística e das súas familias.
Valores
Democracia interna.
Solidariedade entre os seus membros.
Impulso da participación dos seus membros e todas as súas actuacións.
Transparencia e publicidade na xestión e actuación das súas persoas socias.
Defensa das necesidades xerais por encima de intereses particulares.
A defensa do grupo social como titular de dereitos, evitando as mensaxes sentimentalistas, paternalistas ou asistenciais
Obxectivos
Proporcionar información e asesoramento
Axudar ás persoas con Fibrose Quística e ás súas familias proporcionándolles información e asesoramento para afrontar, dunha forma máis eficaz a situación xerada despois do diagnóstico, así como a evolución ao longo do tempo.
Asesorar no ámbito laboral, xurídico e persoal
Asesorar en aspectos relacionados co ámbito laboral, xurídico e persoal mediante reunións con persoas afectadas e familias, charlas informativas, soporte escrito e visual, etc.
Representar os intereses e informar dos seus dereito
Representar os intereses das persoas con FQ e dos seus familiares, informándolles dos seus dereitos, opcións, proporcionando a súa participación en servizos que tenden a mellorar a situación de saúde, persoal, laboral , social, laboral, etc.
Potenciar as relacións cos especialistas
Potenciar as relacións co colectivo de médicos especialistas e outros profesionais da saúde que interveñan no proceso da enfermidade.
Publicitar e difundir material didáctico e formativo
Publicitar e difundir material didáctico e formativo relacionado coa enfermidade.
Coñece o equipo
Cal é a nosa composición?
Guadalupe Muiño Méndez
Vocal
David Varela Míguez
Vocal
María Miguelez García
Vocal
Borja Bermúdez Millán
Vocal
Juan Antonio Da Silva Irago
Presidente
Diego Ameneiro
Vicepresidente
María Dolores Álvarez Gómez
Secretaria
Ana Isabel Álvarez Caloto
Tesorera
Carmen Vázquez Carpente
Vocal
Jose Luis Cividanes Matos
Vocal
Antonio Arroyo Rodríguez
Vocal
A Asociación de
Fibrose Quística de Galicia
colabora con:
