Noticias

Descubre as novidades de todo o relacionado coa Fibrose Quística

Filter

Actualidad

As indicacións pediátricas de Kaftrio de 2 a 5 anos, Orkambi a partir de 1 ano e Kalideco a partir de 4 meses, inclúense no SNS por Sanidade.

Xullo 2, 2024
Tras o acordo do Ministerio de Sanidade co laboratorio Vertex Pharmaceuticals para o seu financiamento…
Actualidad

A Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos celebra o Día Nacional do Doante baixo o lema “Suma vida, multiplica vidas”

Xuño 5, 2024
O vindeiro mércores 5 de xuño a Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos celebra o…
Actualidad

ASAMBLEA DA ASOCIACIÓN GALEGA DE FIBROSE QUÍSTICA.

Maio 13, 2024
O Sábado 4 de Maio, tivo lugar á Asamblea da AGFQ na sede de COGAMI…
Actualidad

MANIFESTACIÓN NO HOSPITAL UNIVERSITARIO DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (CHUS), SOBRE A ESPECIALIDADE MULTIDISCIPLINAR XENÉTICA CLÍNICA

Abril 26, 2024
O Xoves 25 de Abril de 2024, unímonos á manifestación que tivo lugar no Hospital…
Actualidad

DÍA NACIONAL DA FIBROSE QUÍSTICA 2024

Abril 26, 2024
O 24 de Abril de 2024 foi o Día Nacional da Fibrose Quística, este ano…
Actualidad

A Federación Española e a Asociación Galega de Fibrose Quística reclaman máis apoio en saúde mental para atender as necesidades das persoas con FQ e as súas familias.

Abril 23, 2024
Con motivo do Día Nacional da Fibrose Quística, baixo o lema “A saúde mental: unha…
Eventos

Competición benéfica ADN Training Center

Novembro 24, 2023
ADN Training Center (Culleredo) celebra o seu 5° Aniversario o próximo sábado 2 de decembro…
ActualidadEventosJornadas

XI Xornada Informativa sobre Fibrose Quística

Novembro 24, 2023
A Asociación Galega de Fibrose Quística volve a organizar a súa Xornada Informativa anual de…
Actualidad

O CHMP da EMA emite unha opinión positiva para ampliar a indicación de Kaftrio a nenos/as con FQ de 2 a 5 anos

Setembro 21, 2023
O laboratorio Vertex Pharmaceuticals anunciou que o Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) da Axencia Europea…
Actualidad

Comunicado Día Mundial FQ 2023

Setembro 7, 2023
A Fundación Española de Fibrose Quística reclama máis apoio á investigación para conseguir tratamentos efectivos…
ActualidadEventos

Concerto benéfico Prime Ministers

Setembro 6, 2023
Apuntade a seguinte data nas vosas axendas porque nos vamos de concerto!O sábado 21 de…
ActualidadEventos

Día Mundial da FQ 2023 – Baiona

Agosto 23, 2023
Estamos encantados de anunciarvos que volvemos retomar a conmemoración presencial do día Mundial da Fibrose…
Actualidad

Agradecemento Ludoteca Agarimo

Xuño 19, 2023
¡A festa solidaria, a favor da nosa asociación, organizada pola Ludoteca Agarimo en Rianxo o…
Actualidad

DIA NACIONAL DO DOANTE

Xuño 7, 2023
Hoxe día 7 de xuño de 2023 é o primeiro mércores deste mes e, como…
ActualidadEventos

MURPH 2023- ADN CROSSFIT

Xuño 6, 2023
Dende a Asociación Galega de Fibrose Quística queremos aproveitar este artigo para agradecer enormemente á…
Actualidad

Festa Solidaria Ludoteca Agarimo

Maio 18, 2023
O venres 9 de xuño de 16:30 a 19:30 estaremos na Festa Solidaria organizada pola…
Actualidad

BTT DO CONDADO MARQUES DE VIZHOJA

Maio 11, 2023
O sábado 27 de maio estaremos na 100 km BTT do Condado Marqués de Vizhoja,…
Actualidad

DIA NACIONAL DA FIBROSE QUISTICA

Maio 11, 2023
Con motivo do día nacional da fibrose quística reclamamos a creación e recoñecemento das Unidades…
Actualidad

19/03/2023 Desafioia

Maio 11, 2023
Estaremos o próximo domingo 19/03/2023 en Oia cos nosos amigos de Cornelios no IX Desafioia.…
Actualidad

Colabora comprando o teu suadoiro “Surfingesvida”

Maio 11, 2023
Fai o teu pedido cumprimentando o seguiente enlace: https://acortar.link/NjNOXh Dispós de catro puntos de recollida:…
Actualidad

ASOMEGA donará os Km recorridos polos visitantes a Asociación

Maio 4, 2022
O 6 e 7 de Maio estaremos na Feria da Saúde en Santiago, grazas a…
Actualidad

Mércores 27 de Abril Día Nacional da Fibrose Quística

Maio 4, 2022
O día nacional da fibrose quística estivemos cunha mesa informativa no Hospital Álvaro Cunqueiro de…
Actualidad

A Asociación Galega renova a Xunta directiva

Maio 4, 2022
O sábado 30 de abril de 2022 celebrouse a Asamblea extraordinaria na que renovarónse novamente…
Actualidad

Kaftrio foi aprobado

Novembro 8, 2021
Alégranos moito comunicarvos o acordo de financiamento para o medicamento Kaftrio ao que chegaron por…
Actualidad

Conectados ao Cambio – Ciclo de charlas interconectadas polo Día Nacional da Fibrose Quística

Abril 29, 2021
Con motivo do Día Nacional da Fibrose Quística (cuarto mércores de abril), a Federación Española…
Actualidad

Non perdas a oportunidade de facerte cun exemplar exclusivo deste manual de vida, escrito por 21 familias que conviven cunha Enfermidade Rara.

Abril 26, 2021
Non perdas a oportunidade de facerte cun exemplar exclusivo desde manual de vida, escrito por…
Actualidad

28 de abril (4º mércores de abril) – Día Nacional da Fibrose Quística

Abril 26, 2021
28 de abril (4º mércores de abril) - Día Nacional da Fibrose Quística   A…
ActualidadSin categoría

Vacunación COVID para persoas con Fibrose Quística

Abril 15, 2021
Fuente Original: change.org Podes apoiar en change.org  a petición que unha nai cunha filla afectada…
Actualidad

Campaña de Vacunación contra a Gripe 2020

Outubro 14, 2020
Dende o 13 de outubro ata o 31 de decembro xa podes vacunarte. Esta campaña…
ActualidadSin categoría

Regreso ao cole en tempos de Covid-19

Setembro 30, 2020
O regreso ao cole estase a falar moito este ano, xa que deu comezo dunha…
Actualidad

Apróbase en Europa o medicamento KAFTRIO de Vertex para tratar a Fibrose Quística

Setembro 30, 2020
A Comisión Europea aprobou o medicamento de triple combinación Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor)…
ActualidadEventos

X Xornada informativa de Fibrose Quística. Realizarase no Salón de Actos do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

Novembro 26, 2019
O próximo 14 de decembro organizamos xunto coa Escola Galega de Saúde a X Xornada…
Actualidad

Intentamos aclarar a noticia da aprobación dos medicamentos por parte do Ministerio e o Laboratorio

Outubro 31, 2019
ActualidadSin categoría

Por Fin, a mellor noticia que podemos dar é o Acordo entre Sanidade e Vertex para a financiación dos novos medicamentos Orkambi e Symkevi

Outubro 21, 2019
Fuente: Federación Española de la Fibrosis Quística Representantes da Federación Española de Fibrose Quística (FEFQ)…
ActualidadEventos

IV RAID Do Condado Marqués de Vizhoja

Agosto 27, 2019
Non podemos estar máis contentos da colaboración que un ano máis nos brinda as bodegas…
ActualidadEventos

Actividades Día Mundial Fibrose Quística en Baiona

Agosto 27, 2019
Actividades polo Día Mundial da Fibrose Quística Por 5º ano consecutivo a Asociación volve con…
Actualidad

Agradecemento de toda a Asociación Galega de Fibrose Quística ao Dr. Alfonso Solar

Xuño 17, 2019
Dende a Asociación Galega da Fibrose Quística queremos expresar o noso agradecemento público e ENORME…
ActualidadEventos

MotoXamón 15 e 16 de Xuño

Maio 28, 2019
A 3º fin de semana deste mes, 15 e 16 de xuño, a AGFQ estará…
ActualidadEventos

DESFILE BENÉFICO POLA FIBROSE QUÍSTICA

Maio 28, 2019
O día 2 de xuño haberá un desfile benéfico pola fibrose quística na sala de…
Sin categoría

Manifesto do CERMI co motivo do 3 de maio de 2019 Día Nacional en España da Convención Internacional sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade

Maio 3, 2019
A Convención da ONU, a mellor aliada das persoas con discapacidade O pasado 22 de…
Actualidad

Penúltimo paso para a aprobación por fin do Orkambi e Symkevi

Marzo 27, 2019
Segundo notificou o Ministerio de Sanidade á Federación Española de Fibrose Quística, a Comisión Interministerial de…
ActualidadEventos

A Asociación Galega de Fibrose Quística volve estar presente na 5.ª edición do DesafiOia

Marzo 26, 2019
A Asociación Galega de Fibrose Quística volve estar presente na 5 a edición do DesafiOia…
Eventos

O próximo día 24 de Marzo, terá lugar o DesafíoOIA

Marzo 21, 2019
O domingo 24 de marzo estaremos en Oia (Pontevedra) acompañando ao Club Cornelios-Marqués de Vizhoja…
Actualidad

Dous estudos en fase 3 do triplo combo de Vertex mostran subidas do FEV1 de entre o 10% e o 13%

Marzo 7, 2019
O primeiro estudo probou o VX-445 combinado con tezacaftor/ivacaftor (os dous fármacos que compoñen Symdeko)…
Actualidad

Deixámosvos o vídeo do debate sobre a moción pola Fibrose Quística hoxe no Senado. Momento que vai facer historia

Febreiro 22, 2019
Deixámosvos o vídeo do debate sobre a moción pola Fibrose Quística hoxe no Senado. Momento…
Actualidad

Grazas PRIME MINISTERS pola vosa axuda INMENSA

Febreiro 4, 2019
Grazas PRIME MINISTERS por axudarnos, non sabedes o ben que se fai con esta colaboración.…
Actualidad

A Axencia Española de Medicamentos e Produtos Sanitarios dá a súa autorización ao fármaco Symkevi

Xaneiro 29, 2019
O fármaco Symkevi (combinación das moléculas tezacaftor / ivacaftor), de Vertex Pharmaceuticals, recibiu a autorización…
Actualidad

Concerto Prime Ministers 2 de Febreiro en Sala Pelícano ( A Coruña )

Xaneiro 29, 2019
Temos un evento próximo moi importante, o concerto que unha vez máis o grupo PRIME…
Actualidad

A Federación convoca unha nova mobilización en Madrid para esixir o financiamento dos novos tratamentos

Xaneiro 29, 2019
A Federación Española de Fibrose Quística (FEFQ), xunto ás asociacións de Fibroses Quística das distintas…
Eventos

I Torneo de Pádel Movendo o mundo pola Fibrose Quística

Xaneiro 4, 2016
Do 23 de decembro de 2015 ao 3 de xaneiro de 2016 celebrouse nas instalacións…
Actualidad

Apróbase por fin o medicamento Orkambi en Europa

Novembro 23, 2015
¡  Chega a ilusión a toda a comunidade relacionada con fibrose quística en España! Está…
Jornadas

VI Xornada Asociación Galega de Fibrose Quística – 30.º aniversario

Outubro 21, 2015
A Asociación Galega de Fibrose Quística ten o pracer de convidarlles ás xornadas que celebraremos…