Con motivo do Día Nacional da Fibrose Quística (cuarto mércores de abril), a Federación Española de FQ quere visibilizar unha serie de reivindicacións que son importantes para as persoas que conviven cada día con esta enfermidade.
É necesario que haxa un cambio no futuro da Fibrose Quística en España, en relación coa atención e o tratamento que reciben as persoas con FQ, para que poidan conseguir unha mellor calidade e esperanza de vida.
Co obxectivo de facer máis visibles estas necesidades, a Federación creou un espacio de debate, de charla, de conexión entre varios axentes que están CONECTADOS AO CAMBIO, un cambio necesario para mellorar a saúde das persoas con Fibrose Quística.
1. Implementación da telemedicina
Juan Da Silva. Presidente da Federación Española de FQ
Pedro Pérez. Adulto con FQ e presidente da Asoc. de FQ de la CV
2. Mellora das unidades de referencia en FQ
Pedro Pérez. Adulto con FQ e presidente da Asoc. de FQ de la CV
Dra. Amparo Solé. Neumóloga de adultos do Hospital La Fe
3. Acceso ao medicamento Kaftrio en España
Dra. Amparo Solé. Neumóloga de adultos do Hospital La Fe
Elisa González. Adulta con Fibrose Quística
4. Vacunación contra a COVID-19 no colectivo FQ
Elisa González. Adulta con Fibrose Quística
Dr. Óscar Asensio. Presidente da Sociedade Española de FQ
