A Federación Española de Fibrose Quística (FEFQ), xunto ás asociacións de Fibroses Quística das distintas comunidades autónomas, convoca unha mobilización en Madrid o próximo 23 de marzo para esixir o financiamento dos medicamentos Orkambi e Symkevi, que frean a deterioración que produce a Fibrose Quística nas persoas para as que están indicados.
Hai máis de tres anos que esperamos o financiamento de Orkambi, aprobado pola Axencia Europea do Medicamento (EMA) en novembro de 2015 e pola Axencia Española de Medicamentos e Produtos Sanitarios (AEMPS) en xullo de 2016, e mentres tanto, a saúde das persoas con Fibroses Quística continúa deteriorándose. A AEMPS acaba de dar tamén a súa autorización ao fármaco Symkevi, indicado para persoas maiores de 12 anos con dúas copias da mutación F508del (do mesmo xeito que Orkambi) pero tamén para outras mutacións máis.
Desde a Federación Española de Fibrose Quística mantivemos unha reunión co departamento de Carteira Básica de Servizos e Farmacia do Ministerio de Sanidade o pasado venres 25 de xaneiro, na que a directora estivo ausente sen aviso previo por segunda vez, aínda sendo a Dirección Xeral quen propuxo data e hora (acolléndonos desde a FEFQ sempre á súa dispoñibilidade). Igualmente durante a reunión solicitamos que autorizasen o financiamento de Symkevi para maiores de 12 anos e de Orkambi para nenos de 6 a 12 anos. E que mentres tanto se forneza Orkambi a todas as persoas que o necesiten dada a súa gravidade. Pero, ante a ausencia da directora, non puidemos obter ningún compromiso pola súa banda.
A situación de inequidad con respecto a outros países da comunidade europea viuse incrementada coa decisión do goberno canario de financialo de forma unilateral, onde esperamos que pronto comecen a recibilo os pacientes. Seguimos sen entender como non se chega a un acordo co laboratorio por parte do Ministerio de Sanidade cando outros países da nosa contorna e unha comunidade autónoma do noso país apostaron por facilitar o seu acceso e a Axencia Europea do Medicamento acaba de aprobar a indicación de Orkambi para nenos de 2 a 5 anos. Necesitamos e solicitamos unha solución urxente que evite máis sufrimento.
Por iso, vémonos obrigados a volver mobilizarnos, como fixemos o pasado 8 de setembro, para esixir o financiamento urxente destes medicamentos. Ademais de solicitar unha reunión coa ministra de Sanidade, María Luisa Carcedo, como última responsable das decisións do seu ministerio. Cremos que tanto o laboratorio como o ministerio deberían realizar un esforzo de entendemento, que non están a levar a cabo, pola saúde das persoas con Fibroses Quística.
A mobilización terá lugar o próximo 23 de marzo, comezará cunha concentración a as 11.00 horas fronte ao laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un percorrido a pé a as 12.00 horas a través do Paseo da Castelá, Paseo de Recoletos e Paseo do Prado, ata chegar ao número 18 deste paseo, onde finalizará con outra concentración a as 13.00 horas fronte ao Ministerio de Sanidade.
¡Esperámosvos a todos alí para esixir #OrkambiYA e #SymkeviYA!
[/et_pb_text][et_pb_image src=”http://www.fqgalicia.org/wp-content/uploads/2019/01/Cartel-movilizacin-3.png” _builder_version=”3.19.9″ border_radii=”on|20px|20px|20px|20px” border_width_all=”2px” box_shadow_style=”preset4″][/et_pb_image][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
