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La FDA americana aprueba el nuevo medicamento recomendar la aprobación de ORKAMBI (Lumacaftor + IVACAFTOR)
Escrito por Administrator   
Miércoles 13 de Mayo de 2015 09:08

Hoy hemos respirado mejor con esta noticiaHoy hemos respirado mejor con esta noticia     Corren buenos tiempos para la Fibrosis Quística, llevamos años de luchas constantes, de sufrimientos, tanto para nosotros los afectados como para las familias, todos sabemos por lo que hemos pasado.  Pero cada vez salen mejores noticias y sabemos que el futuro lo vamos a escribir a partir de ahora, porque están a punto de salir grandes avances para nuestra enfermedad, ayer mismo día 12 de Mayo, nos daban una gran notica que nos hace creer en que cada día que avanza lo vamos a conseguir, el poder llevar una vida completamente normal y que la Fibrosis Quística forme parte de la historia, aun nos queda mucho, pero tenemos una inmensa alegría que nos hace ser cada día más positivos.

The Food and Drug Administration (FDA) americana ha aprobado el nuevo medicamento que tanto estamos esperando la mayoría de afectados por la fibrosis quística y en concreto para la mutación deltaF508. 

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Información en Español Aprobación medicamento por Vertex ( ORKAMBI) 

 

 

 
Actividades Día Nacional Fibrosis Quística 2015
Escrito por Administrator   
Viernes 17 de Abril de 2015 10:34
 FQ 2015FQ 2015

FQ ULTIMA HORAFQ ULTIMA HORADesde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística adjuntamos un listado de las actividades que vamos a realizar para el Día Nacional de Fibrosis Quística, así como cartel del Día Nacional.

Aquellos que podáis, sacaros una foto soplando pompas de jabón y compartidla en las redes con el hashtag #mifuturoyaesposible.

  • En Galicia, se pondrán mesas informativas en:
  • A Coruña los días 18 (mañana sábado) miércoles 22 y viernes 24.
  • Narón y Vigo mañana sábado.
  • Este año contaremos con muchas actividades en la ciudad de Vigo, entre ellas, un cuentacuentos, un espectáculo de magia y una actividad de pompas de jabón para los más pequeños. Asimismo, el cantante Manu Escudero realizará una actuación de la canción “Tú También Sumas”, creada en exclusiva para la Fibrosis Quística. Os esperamos a todos y vuestros amigos.

     ¡Celebremos juntos nuestro Día Nacional! ¡Os esperamos!

 

 Nota de Prensa DIA FQ 2015-1Nota de Prensa DIA FQ 2015-1

 

DESCARGAR NOTA DE PRENSA NUEVOS MEDICAMENTOS

 

 PRIME MINISTERSPRIME MINISTERSD  Actividades AGFQ Día NacionalActividades AGFQ Día Nacional  Información Día Nacional Fibrose Quística Página 2015Información Día Nacional Fibrose Quística Página 2015  

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 ¡Con los nuevos medicamentos no te vamos a dejar pasar!¡Con los nuevos medicamentos no te vamos a dejar pasar!

 El año 2015 es nuestro año

 

Campaña de Twitter:

 

#mifuturoyaesposible

 
CONCIERTO BENÉFICO
Escrito por Juan   
Domingo 05 de Abril de 2015 22:08

PRIME MINISTERS

Corcierto Benéfico a favor de la Fibrosis Quística

viernes, 17 de abril de 2015


El próximo miércoles día 22 de abril la Asociación Gallega va a celebrar el día nacional de la Fibrosis Quística.

El grupo PRIME MINISTERS ha querido unirse a la celebración realizando un concierto benéfico a favor de nuestra asociación. Vamos a divertirnos y a escuchar buena música.

Si no tienes aún entrada ponte en contacto con la asociación antes de que se agoten.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡OS ESPERAMOS!!!!!!!!


CARTELCARTEL

ÂÂÂÂÂ
 
#algorarosemueve
Escrito por Juan   
Viernes 13 de Febrero de 2015 16:05

#algorarosemueve.

Vigo, 28 de febrero de 2015

Únete a nosotros y

 ven a participar para hacer visible lo invisible

#algorarosemueve#algorarosemueve

 
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