QUIENES SOMOS

 

MISIÓN Y VISIÓN

La AGFQ tiene como misión contribuir al conocimiento, estudio e investigación de la Fibrosis Quística, así como promocionar y llevar a cabo toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

La AGFQ tiene como visión constituirse en una entidad consolidada y ampliamente reconocida por la sociedad en general, por sus valores, compromisos y liderazgo en sus metodologias de trabajo y la busqueda de la excelencia en las actuaciones dirigidas al grupo social de las personas afectadas con Fibrosis Quística y sus familias.

VALORES

La “AGFQ” se define como unha entidade que carece expresamente de ánimo de lucro, independente y libre, aconfesional, apartidista, no gobernamental y de carácter voluntario.

La “AGFQ” basea su actuación en los siguintes principios y valores:

  • Democracia interna.
  • Solidariedad entre sus miembros.
  • Impulso de la participación de sus membros en todas las actuaciones.
  • Transparencia y publicidad en la gestión y actuación de sus socios/as.
  • Defensa de las necesidades generales por encima de intereses particulares.
  • La defensa del grupo social como titular de derechos, evitando los mensajes sentimentalistas, paternalistas o asistenciales.

Los valores que la “AGFQ” propugna son la consideración de las persoas con Fibrosis Quística y sus familias como sujetos titulares de derechos y deberes, la calidad en su actuación, la eficacia y la eficiencia, la mejora continua y el compromiso por el  grupo de persoas de este colectivo.

COMPOSICIÓN ÓRGANOS DE GOBIERNO

** proximamente **

EVOLUCIÓN HISTÓRICA, AÑO DE CREACIÓN, PERSONAS O FUNDADORAS Y ACTUACIONES PRINCIPALES

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística es la organización sin ánimo de lucro que representa a las personas con Fibrosis Quística y sus familias en Galicia.

Se constituyó en el año 1985 con el objetivo de dar apoyo e información a las personas con fibrosis quísticas y sus familias. Actualmente forma parte la Federación Española de Fibrosis Quística, de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI).

La AGFQ tiene como fin contribuir al conocimiento, estudio e investigación sobre la Fibrosis Quística, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, mantener un estrecho contacto con los profesionales sanitarios especializados en FQ para mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes, divulgar y dar a conocer la FQ.

Nuestro ámbito de actuación es la comunidad de Galicia, atendiendo a todas las provincias y con sede en A Coruña, Vigo y Ourense y en enero de 2017 conseguimos la declaración de utilidad pública.

Nuestros objetivos son:

  • Ayudar a las personas con Fibrosis Quística y a sus familias proporcionandoles información y asesoramiento para afrontar, de una forma mas eficaz la situación generada después del diafnóstico, así como la evolución a lo largo del tiempo.
  • Asesoren aspectos relacionados con el ámbito laboral, jurídico y personal mediante reuniones con afectados y familias, charlas informativas, soporte escrito y visual, etc.
  • Representar los intereses de las personas con FQ y de sus familiares, informandoles de sus derechos, opciones, proporcionando su participación en servicios que tienden a mejorar la situación de salud, personal, laboral , social, laboral, etc.
  • Potenciar las relaciones con el colectivo de médicos especialistas y otros profesionales de la salud que intervengan en el proceso de la enfermedad.
  • Apoyar la creación de Unidades Multidisciplinares de FQ.
  • Publicitar y difundir material didáctico y formativo relacionado con la enfermedad.
  • Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la patología.

ESTATUTOS

 Estatutos

PLAN DE VOLUNTARIADO

ESTATUTOS VOLUNTARIADO

 

CÓDIGO ÉTICO

 

 CÓDIGO ÉTICO

AVISO LEGAL DE PROTECCIÓN DE DATOS

 

 

 AVISO LEGAL

LEGISLACIÓN VIGENTE

 

 

 

 LEGISLACIÓN VIGENTE

MAPA DE PROCESOS DE LA AGFQ

 

 

 

 MAPA DE PROCESOS